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ACTUALITES
Association APAISER
Syringomyélie & Chiari
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C'est la rentrée aussi pour APAISER.... après un très bel été pour notre association.
En effet, la collecte RIV a atteint largement son objectif avec un montant total de dons pour 17 713 € à ce jour.
Nous voilà donc à l'œuvre pour réfléchir au développement de l'application mobile que beaucoup d'entre vous attendent et pour laquelle vos nombreux amis ont contribué.

Vous savez que le but de cette application est de pouvoir avoir en permanence sur soi dans SON SMARTPHONE, l'essentiel à savoir sur nos pathologies.... mais surtout les symptômes qui les caractérisent... afin que plus jamais, vous ne soyez traité de "malade imaginaire". D'autres fonctions viendront compléter l'application. Nous vous les présentons dans notre prochain bulletin, début octobre.
Et qui mieux que vous, patient peut expliquer les symptômes dont vous souffrez... c'est pourquoi APAISER lance une grande enquête qui permettra d'établir la totalité des symptômes ressentis ainsi que leur fréquence dans la population de patients atteints.
Cette enquête servira également à écrire un article qui sera présenté sur le stand que nous avons d'ores et déjà loué pour être présent aux "Rencontres de Neurologie 2016" regroupant 1800 Neurologues et rééducateurs, au Palais des Congrès porte Maillot à Paris du 12 au 14 décembre. C'est pourquoi des questions portent également sur votre parcours avant le diagnostic et après celui-ci.
Il est important d'être rigoureux dans vos réponses, de ne retenir que des symptômes qui ont été ou sont fréquents (selon le cas) et uniquement ces symptômes là. Attention, il y a une partie avant diagnostic et une autre après diagnostic (et intervention si c'est le cas). Bien lire les questions.

Merci de ne répondre qu'à un seul questionnaire par patient (si un aidant répond pour un patient, le patient ne doit pas le faire en plus).
D'autre part, il est important d'aller jusqu'à la fin de l'enquête pour que les réponses soient retenues...N'oubliez pas de bien dérouler les pages et d'appuyer sur "suivant" au bas de chaque page. Clore en cliquant sur "TERMINE" au bas de la dernière page.
Voici le lien pour le sondage...
https://fr.surveymonkey.com/r/G8BN8FR

Cliquez deux fois si vous ne pouvez pas ouvrir, ou copier-coller l'adresse dans votre barre de recherche..
L'objectif pour cette enquête est d'atteindre 250 participants... Nous savons que nous pouvons compter sur vous !!

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Bienvenue sur le site de l'Association APAISER
logo APAISER

~~ APAISER ~~

Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis

POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE SYRINGOMYELIE OU/ET DE MALFORMATION D'ARNOLD CHIARI

Vous, ou l’un de vos proches, venez d’être diagnostiqué souffrant d’une Syringomyélie, conséquence ou non d’une Malformation de Chiari ou peut-être avez-vous eu un diagnostic de Malformation de Chiari seule. Vous cherchez des renseignements sur ces pathologies rares. Vous êtes au bon endroit !

Peut-être cela fait-il longtemps que vous souffrez… et qu’enfin un diagnostic vient d’être posé. Pour vous, c’est la stupeur et la consternation, face à une inconnue : la syringomyélie ou la malformation de Chiari et souvent les deux.

Dites-vous que vous avez peut-être vu beaucoup de médecins pour arriver à votre diagnostic mais que peu de médecins ont rencontré une syringomyélie ou une malformation de Chiari dans leur carrière.

C’est normal : vous souffrez d’une Maladie Rare.

C’est pour cette raison que l’Association APAISER a vu le jour en 2000. Créé par deux Syringomyéliques dans la volonté d’agir et de faire face à la solitude et l’isolement dans lequel chacun se retrouve lorsqu’il apprend sa pathologie.
Le bureau d’APAISER a créé ce site en 2000, grâce à notre webmaster bénévole Pierric.

NOTRE SITE

L’accès à notre site est gratuit. Il est reconnu par le Centre de Référence comme "le site qui illustre le partenariat du corps médical et des malades à travers le Centre de Référence et l’Association dans le combat mené contre la maladie."
A la fois "outil pratique" et "guide d’information", il se veut complet mais d’utilisation simple, au service des malades et de leurs proches, il offre des informations concrètes sur la maladie, les adresses des centres dans les différentes régions, les organismes sociaux, etc…
De plus, il est régulièrement mis à jour, il présente les dernières avancées de la science, et est également un outil précieux pour le corps médical qui peut y puiser informations, conseils et même établir des contacts avec les médecins du CENTRE DE REFERENCE, au travers le téléchargement de nos documents.

C’’est aussi un site d’échange grâce au forum sur lequel vous pouvez vous inscrire gratuitement.
Ce site est le reflet de notre Association APAISER

APAISER, C’EST UNE ASSOCIATION ACTIVE QUI EST LA POUR VOUS

Vous trouverez auprès d’APAISER :

  • une oreille attentive réconfortante et bienveillante ici.
  • une orientation vers les centres de prise en charge reconnu ici.
  • Au paragraphe SYRINGOMYELIE ET CHIARI vous trouverez une information sur la maladie, sur les traitements, les aides et plus encore.
  • L'histoire d'APAISER, son histoire, ses réseaux, ses projets sont détaillés au paragraphe L'ASSOCIATION APAISER.
  • Un FLASH INFO mis à jour fréquemment, relate les infos pouvant concerner la syringomyélie et la malformation de Chiari (recherche, publication ou autre).

Notre réseau de bénévoles est là pour vous.

L’association est riche de plus de 380 adhérents, représenté par un bureau élu de 5 personnes et par des Délégués Régionaux nommés par le bureau. Les Membres actifs sont tous bénévoles, souffrant de Syringomyélie et/ou de Malformation de Chiari, ou aidants (parents, conjoints, enfants). Vous trouverez leurs coordonnées sur ce lien Lien.

APAISER c’est plus de 1000 Syringomyéliques et/ou Chiariens pris en charge depuis sa création.

C’est aussi 50 000 connections au site par an et 1 million de pages visitées, un forum à votre disposition et pour les adhérents, un bulletin d’information 3 fois par an et une rencontre annuelle avec un colloque médical avec compte rendu exclusif.

Par son action, son soutien, APAISER a contribué à la création du CENTRE DE REFERENCE DE LA SYRINGOMYELIE du Kremlin Bicêtre dont il reste le partenaire. Lien

APAISER , c’est aussi :

  • Une association reconnue d’Intérêt général, ce qui nous autorise à délivrer des reçus pour dons, ouvrant droit à exonération fiscale. Lien
  • Une association ayant obtenue "l’Agrément National" pour représenter les usagers dans les Instances Hospitalières ou de la Santé Publique. Lien
  • L’union faisant la force, APAISER est membre d’Alliance Maladie Rare pour la France et d’EURODIS pour l’Europe, deux collectifs d’associations de Maladie Rare joignant leur force pour la recherche dans les maladies rares. Lien
  • APAISER est partenaire de NeuroSphinx, filière Santé Maladie Rare, regroupant des maladies rares pouvant présenter des Troubles Neurologiques et malformatifs sphinctériens.

Nous sommes tous BENEVOLES mais sans vous, notre voix sera moins FORTE.

"ENSEMBLE, NOUS SOMMES TOUJOURS PLUS FORTS"

COMMENT NOUS AIDER ?

  • ADHERER, c’est venir renforcer notre action par le nombre et rendre APAISER encore plus visible, c’est être tous solidaires et unis dans la maladie pour la reconnaissance par les pouvoirs publics et faire avancer la cause des patients souffrant de Syringomyélie ou/et de Malformation de Chiari. Lien

  • Faire un DON, pour nous aider à financer la recherche, à participer à l’action collective et soutenir les démarches d’information. Lien

  • Si vous possédez un blog, un compte Facebook, Twitter… n’hésitez pas à PARTAGER nos informations et à mettre notre site Internet parmi vos liens favoris.
L'ensemble de ce site a été conçu bénévolement, dans un souci d'information et de soutien moral à toutes les personnes atteintes et à leurs proches.
Mais nous tenons à vous informer que nous ne sommes pas des médecins.
Les informations médicales fournies ici n'y sont qu'à titre informatif. Elles sont cependant le fruit de travaux scientifiques ayant entrainé des publications médicales, publiées et approuvées par la communauté médicale,
Les témoignages et autres documents ne pourront servir à aucune fin autre qu'informative. (En particulier généraliser des informations qui, jusqu'alors, ne concernent qu'une minorité de personnes).
Des noms de médicaments et en général des informations sur les substances chimiques utilisées n'y sont qu'à titre indicatif.
Il est IMPÉRATIF de demander conseil à votre médecin en ce qui concerne toute modification de votre traitement ou mise en place d'un traitement et en général pour tout acte médical quel qu'il soit.
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