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Association APAISER
Syringomyélie & Chiari
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Tous les membres d'APAISER expriment aux niçois, aux victimes et aux familles des victimes leurs profondes tristesses suite aux évènements atroces qui se sont déroulés hier soir à Nice. Restons unis face à la barbarie.

Aidez nous à financer une grande campagne d'information sur la Malformation de Chiari et la Syringomyélie.
APAISER projette pour l'année 2016-2017 une grande campagne d'information sur nos pathologies, la Syringomyélie et la Malformation de Chiari.
Pourquoi cette campagne d'information ? Comment pouvez-vous nous aider à la financer ?
Rendez-vous sur Helloasso, pour tout savoir sur cette Grande opération APAISER 2016-2017.

Pour voir la vidéo des témoignages, le projet en détail et participer au financement... venez nous retrouver sur :

https://www.helloasso.com/associations/apaiser/collectes/invisible-mais-vrai-et-rare

Bienvenue sur le site de l'Association APAISER
logo APAISER

~~ APAISER ~~

Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis

POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE SYRINGOMYELIE OU/ET DE MALFORMATION D'ARNOLD CHIARI

Vous, ou l’un de vos proches, venez d’être diagnostiqué souffrant d’une Syringomyélie, conséquence ou non d’une Malformation de Chiari ou peut-être avez-vous eu un diagnostic de Malformation de Chiari seule. Vous cherchez des renseignements sur ces pathologies rares. Vous êtes au bon endroit !

Peut-être cela fait-il longtemps que vous souffrez… et qu’enfin un diagnostic vient d’être posé. Pour vous, c’est la stupeur et la consternation, face à une inconnue : la syringomyélie ou la malformation de Chiari et souvent les deux.

Dites-vous que vous avez peut-être vu beaucoup de médecins pour arriver à votre diagnostic mais que peu de médecins ont rencontré une syringomyélie ou une malformation de Chiari dans leur carrière.

C’est normal : vous souffrez d’une Maladie Rare.

C’est pour cette raison que l’Association APAISER a vu le jour en 2000. Créé par deux Syringomyéliques dans la volonté d’agir et de faire face à la solitude et l’isolement dans lequel chacun se retrouve lorsqu’il apprend sa pathologie.
Le bureau d’APAISER a créé ce site en 2000, grâce à notre webmaster bénévole Pierric.

NOTRE SITE

L’accès à notre site est gratuit. Il est reconnu par le Centre de Référence comme "le site qui illustre le partenariat du corps médical et des malades à travers le Centre de Référence et l’Association dans le combat mené contre la maladie."
A la fois "outil pratique" et "guide d’information", il se veut complet mais d’utilisation simple, au service des malades et de leurs proches, il offre des informations concrètes sur la maladie, les adresses des centres dans les différentes régions, les organismes sociaux, etc…
De plus, il est régulièrement mis à jour, il présente les dernières avancées de la science, et est également un outil précieux pour le corps médical qui peut y puiser informations, conseils et même établir des contacts avec les médecins du CENTRE DE REFERENCE, au travers le téléchargement de nos documents.

C’’est aussi un site d’échange grâce au forum sur lequel vous pouvez vous inscrire gratuitement.
Ce site est le reflet de notre Association APAISER

APAISER, C’EST UNE ASSOCIATION ACTIVE QUI EST LA POUR VOUS

Vous trouverez auprès d’APAISER :

  • une oreille attentive réconfortante et bienveillante ici.
  • une orientation vers les centres de prise en charge reconnu ici.
  • Au paragraphe SYRINGOMYELIE ET CHIARI vous trouverez une information sur la maladie, sur les traitements, les aides et plus encore.
  • L'histoire d'APAISER, son histoire, ses réseaux, ses projets sont détaillés au paragraphe L'ASSOCIATION APAISER.
  • Un FLASH INFO mis à jour fréquemment, relate les infos pouvant concerner la syringomyélie et la malformation de Chiari (recherche, publication ou autre).

Notre réseau de bénévoles est là pour vous.

L’association est riche de plus de 380 adhérents, représenté par un bureau élu de 5 personnes et par des Délégués Régionaux nommés par le bureau. Les Membres actifs sont tous bénévoles, souffrant de Syringomyélie et/ou de Malformation de Chiari, ou aidants (parents, conjoints, enfants). Vous trouverez leurs coordonnées sur ce lien Lien.

APAISER c’est plus de 1000 Syringomyéliques et/ou Chiariens pris en charge depuis sa création.

C’est aussi 50 000 connections au site par an et 1 million de pages visitées, un forum à votre disposition et pour les adhérents, un bulletin d’information 3 fois par an et une rencontre annuelle avec un colloque médical avec compte rendu exclusif.

Par son action, son soutien, APAISER a contribué à la création du CENTRE DE REFERENCE DE LA SYRINGOMYELIE du Kremlin Bicêtre dont il reste le partenaire. Lien

APAISER , c’est aussi :

  • Une association reconnue d’Intérêt général, ce qui nous autorise à délivrer des reçus pour dons, ouvrant droit à exonération fiscale. Lien
  • Une association ayant obtenue "l’Agrément National" pour représenter les usagers dans les Instances Hospitalières ou de la Santé Publique. Lien
  • L’union faisant la force, APAISER est membre d’Alliance Maladie Rare pour la France et d’EURODIS pour l’Europe, deux collectifs d’associations de Maladie Rare joignant leur force pour la recherche dans les maladies rares. Lien
  • APAISER est partenaire de NeuroSphinx, filière Santé Maladie Rare, regroupant des maladies rares pouvant présenter des Troubles Neurologiques et malformatifs sphinctériens.

Nous sommes tous BENEVOLES mais sans vous, notre voix sera moins FORTE.

"ENSEMBLE, NOUS SOMMES TOUJOURS PLUS FORTS"

COMMENT NOUS AIDER ?

  • ADHERER, c’est venir renforcer notre action par le nombre et rendre APAISER encore plus visible, c’est être tous solidaires et unis dans la maladie pour la reconnaissance par les pouvoirs publics et faire avancer la cause des patients souffrant de Syringomyélie ou/et de Malformation de Chiari. Lien

  • Faire un DON, pour nous aider à financer la recherche, à participer à l’action collective et soutenir les démarches d’information. Lien

  • Si vous possédez un blog, un compte Facebook, Twitter… n’hésitez pas à PARTAGER nos informations et à mettre notre site Internet parmi vos liens favoris.
L'ensemble de ce site a été conçu bénévolement, dans un souci d'information et de soutien moral à toutes les personnes atteintes et à leurs proches.
Mais nous tenons à vous informer que nous ne sommes pas des médecins.
Les informations médicales fournies ici n'y sont qu'à titre informatif. Elles sont cependant le fruit de travaux scientifiques ayant entrainé des publications médicales, publiées et approuvées par la communauté médicale,
Les témoignages et autres documents ne pourront servir à aucune fin autre qu'informative. (En particulier généraliser des informations qui, jusqu'alors, ne concernent qu'une minorité de personnes).
Des noms de médicaments et en général des informations sur les substances chimiques utilisées n'y sont qu'à titre indicatif.
Il est IMPÉRATIF de demander conseil à votre médecin en ce qui concerne toute modification de votre traitement ou mise en place d'un traitement et en général pour tout acte médical quel qu'il soit.
APAISER ne pourra en aucun cas être tenu responsable de quoi que ce soit.
Le contenu de ce site ne pourra en aucun cas être utilisé à des fins commerciales

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