~~ APAISER ~~ Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis

14/04/2012
La Rencontre de St-Gildas de Rhuys

Notre rencontre 2012 a eu lieu en Bretagne à ST GILDES DE RHUYS (56) dans le Golfe du Morbihan, un très joli petit coin de Bretagne.
Comme depuis quelques années, nous avons eu la présence du Docteur MORAR que nous remercions vivement et comme chaque année elle a répondu aux nombreuses questions posées.

Trois thèmes ont été abordés durant cet après midi du samedi :

- Le chiari (la veille, une émission de télévision sur France 5 avait été diffusée)
- Les fentes syringomyéliques
- L’hypnose

A sa demande, son intervention ne peut être retranscrite, réservée aux seuls participants à cette rencontre.

Elle a répondu aux nombreuses questions en évitant le piège de la consultation particulière peut être un peu frustrant, mais le plus grand nombre de personnes devait pouvoir s’exprimer.

Le bureau

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30/04/2011
La Rencontre de St-Maurice d'Ardèche

Notre rencontre 2011 a eu lieu comme prévue en Ardèche, à VOGUE, un très joli endroit.
Malheureusement Serge BANQUET n’était pas des nôtres et c’est avec une grande tristesse que notre week-end s’est déroulé.
Nous étions une équipe très liée depuis novembre 2008 et avions travaillé en réelle complicité durant toute cette période. Nous avons donc suivi à la lettre le programme de notre rencontre préparée par Serge.
Nous avions la présence de quelques personnes du Centre de Référence.
Nous remercions Mme S. MORAR qui, une fois de plus, a gagné la confiance de tous.

A l’ordre du jour :
- Présentation du Centre de Référence pour la Syringomyélie de l’Hôpital Bicêtre, de l’équipe, de son fonctionnement.
- Evolutions et techniques d’interventions : stabilisation visée, meilleure prise en charge de la douleur sachant qu’il restera toujours quelque chose.
- Un point sur la SFT et sur l’information officielle donnée.
- 2 demandes de protocoles PHRC : La SFT et les fentes Syringomyéliques
- Le prochain Symposium médical aura pour thème "syringomyélie et recherche" et aura lieu le 14/10/2011
- Mme ELBAZ psychologue cliniticienne au Centre de Référence a rencontré plusieurs adhérents syringo et ces interviews ont été enregistrés et filmés avec l’aide de Mr F. DAUGER
 

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01/05/2010
La Rencontre de Romorantin

avec l'intervention du Dr Sylvia MORAR
Neurochirurgienne référent du CdRS
 

Tous les sujets prévus seront abordés, le langage est clair, à porté de tous, sans langue de bois ; les questions posées trouveront leur réponse dans l’exposé, coté pédagogie les petits films et anecdotes sont là pour illustrer le propos…….…….. Un bravo à Mme S. MORAR qui a gagné la confiance de tous.

A l’ordre du jour :
- Présentation du Centre de Référence pour la Syringomyélie de l’Hôpital Bicêtre, de l’équipe, de son fonctionnement.
- Evolutions et techniques d’interventions : stabilisation visée, meilleure prise en charge de la douleur sachant qu’il restera toujours quelque chose.
- Un point sur la SFT et sur l’information officielle donnée.
- Guide du Kiné : Le pré-questionnaire à destination de nos kinés est disponible, merci de les motiver pour obtenir leur contribution à l’élaboration de ce futur guide qui nous sera précieux.
- 2 demandes de protocoles PHRC : La SFT et les fentes Syringomyéliques
- Commentaire sur les résultats de l’enquête de satisfaction, EQS 2007-2009
- Le prochain Symposium médical sera sur "la douleur neurologique", mais glissera de 2010 à 2011.
 

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27/04/2009
La Rencontre d’Argeles

Interventions de 2 médecins que l’on peut qualifier d’exemplaires. Exemplaires dans leur capacité d’écoute, dans leur connaissance de notre vie de tous les jours, par leur ouverture d’esprit, leur disponibilité,…. Une bouffée d’air frais.

Mme Marie-José PELLIZZARI
Médecin physique rééducation fonctionnelle

Qui nous apportera des éclaircissements sur les problèmes quotidiens tels que :

- Les douleurs neuropathiques, en faisant une revue des traitements médicaux proposés à l'heure actuelle, avec leurs effets secondaires éventuels. Il a été question également de la neurostimulation transcutanée et par sonde implantée.
- Le traitement de la spasticité : traitements médicaux par voie générale, traitements locaux par la toxine botulique ou par neurotomie sélective
- L’évaluation et traitements des dysfonctionnements vésico-sphintériens et ano-rectaux.

& M. Robert GOUZY
Médecin ORL, Perpignan

Qui nous parlera de la prise en charge des troubles de l’équilibre et des vertiges, au travers d’une approche multidisciplinaire, que ce soit
- avec la rééducation vestibulaire avec l’optocinétique (dont le but est de diminuer le poids de l’entrée visuelle pour favoriser la compensation vestibulaire)
- ou L’exploration otoneurologique qui commence par la clinique et l’étude du nystagmus

Le bilan exploratoire peut faire appel à des techniques telles que :

• potentiel évoqué auditif du tronc cérébral avec recherche de seuils, explorant le nerf auditif et certaines structures nerveuses ;
• potentiel évoqué myogénique otolithique explorant le nerf vestibulaire inférieur ;
• posturographie, permettant d’étudier la posture par un bilan d’organisation sensorielle sur plateforme

bilan permettant de faire la part de ce qui marche et ce qui ne marche pas, afin de guider au mieux la rééducation.

Autre point abordé, très important dans la syringomyélie, la prise en charge de l’acouphène.
 

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14/11/2008
Les ASSISES 2008 de la Syringomyélie

De l’avis de tous, médecins ou patients, cette journée aura été une réussite ; les témoignages ont été nombreux, à vous lire : "manifestation exceptionnelle, investissement formidable, organisation parfaite, des échanges riches et francs, qualité des interventions et des intervenants, audience importante tant coté des professionnels que des adhérents, un vrai succès, merci,…….".

C’est un évènement majeur pour notre communauté et son combat de tous les jours.
Pour en savoir plus,

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