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Ces articles sont tirés du journal L'ALSACE du Samedi 31 Mars 2007
Ils sont mis en ligne sur notre site avec l'aimable autorisation de l'auteur Gérard MURA.
Il est un ami de Francis et nous tenons à le remercier.
 
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Francis Rigoni, un habitant de Fellering atteint d’une maladie grave et très douloureuse, est décédé hier à Zurich. Une association suisse l’a aidé à mettre fin à ses jours. Membre de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, Francis Rigoni se battait depuis plusieurs années pour la légalisation de l’euthanasie. Avant de mourir, il a écrit un dernier appel aux hommes et femmes politiques, que nous publions aujourd’hui.
  
Francis Rigoni

Francis Rigoni était menacé de paralysie totale. "Je refuse absolument la prison de la dépendance", écrivait-il.

Photo Gérard MURA

 
Agé de 61 ans, atteint d’une maladie rare et extrêmement douloureuse, Francis Rigoni est décédé hier à Zurich, entouré des siens. Il avait demandé à l’association suisse Dignitas de l’aider à mettre fin à ses jours.
 
Francis Rigoni, un habitant de Fellering, est atteint, à l’âge de 13 ans, d’une hémiplégie. Mais cela ne l’empêche pas d’apprendre l’électronique, puis de travailler dans ce domaine durant 25 ans. Ensuite, de plus en plus handicapé, il découvre en 1985 l’écriture et la sculpture. Il peut ainsi exprimer ses souffrances, ses peines, mais aussi ses espoirs les plus fous.
 
"L’hospitalisation, une solution que je rejette de tout mon être"
 
"Ma syringomyélie a été provoquée par mon cervelet qui, par manque de place, est sorti de la boîte crânienne et a écrasé, sur une longueur de plusieurs vertèbres cervicales, ma moelle épinière, tuant des quantités de cellules nerveuses, expliquait-il. Les huit dixièmes de mes organes ne fonctionnent pas bien. J’ai journellement une quarantaine de problèmes différents." Sa maladie a été vraiment diagnostiquée en 1995 par IRM (Imagerie par résonance magnétique).
En août 2001, Francis Rigoni avait parlé, dans L’Alsace, de sa maladie, de ses violentes douleurs et de sa vie impossible. Médicaments et interventions chirurgicales n’ont guère enrayé son mal. De plus en plus tassé au fond de son fauteuil de handicapé, ne supportant même plus qu’on le touche, il avait aussi, deux ans plus tard, affirmé son combat pour la légalisation de l’euthanasie au sein de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).
L’informatique, son lien universel, lui a fait connaître d’autres malades. L’Association pour aider et informer les syringomyéliques européens réunis (Apaiser), a été créée. Il en est ensuite devenu le président.
Au fil des années, Francis Rigoni s’est senti glisser vers la paralysie totale, "une situation qui me conduira à l’hospitalisation, une solution que je rejette de tout mon être", disait-il régulièrement.
 
"Je mourrai dignement et l’esprit en paix"
 
Caractère fort, toujours à l’affût du bon mot, Francis a inlassablement noirci des milliers de pages d’écriture, de dessins et d’humour souvent acide. Sa grande œuvre est un livre au titre évocateur : "L’horreur de ma maladie rare et jusqu’où vivre avec."
Son épouse, Christiane, l’a soutenu et respecté jusqu’au bout. Francis avait dit en 2003 : "A mon heure, je mourrai dignement et l’esprit en paix. Les seuls qui pourront me juger sont ceux qui souffrent comme moi. Et ceux-là comprennent." Il a choisi de mourir hier, à Zurich, une ville où, selon sa volonté, ses cendres ont été dispersées.
 
Gérard Mura
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Euthanasie : "J’affirme que la solution est politique !"
 
 

Francis Rigoni chez lui : "Seuls ceux qui souffrent peuvent me juger. Et ceux-là me comprendront."

Photo Gérard MURA

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Francis Rigoni a beaucoup milité pour le droit de choisir sa mort. Il lance un appel aux hommes et femmes politiques.
"Aux côtés de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), dont je suis membre, je plaide avec amour et une ferme détermination pour les milliers de personnes, jeunes et vieilles, qui souffrent sans recours dans notre beau pays, patrie des droits et devoirs de l’homme !
Ayant été le président d’Apaiser (Association pour aider et informer les syringomyéliques européens réunis), j’ai été à l’écoute pendant des années du parcours de centaines de malades dont un petit nombre était désespéré. Certains vivaient d’insupportables calvaires. Moi, personnellement, je refuse cela !
Ce sont les douleurs et les souffrances qui doivent être le sujet central de l’euthanasie et uniquement cela ! Que l’on arrête donc de nous bassiner avec l’eugénisme ou les familles dépouillant les biens d’un aïeul Alzheimer. Nous sommes des citoyens majeurs et informés, nous ne sommes pas plus bêtes que nos voisins belges ou hollandais qui ont une loi sur l’euthanasie depuis des années. Les chiffres des décès y sont minimes par rapport au nombre d’habitants. J’affirme que la solution est politique et uniquement politique !
S’il vous plaît, mesdames et messieurs, écoutez donc le peuple ! Oubliez-vous que, depuis des années, une constante de 17 Françaises et Français sur 20 sont favorables à ce que vive une loi sur l’euthanasie ? Chers élus, où est la compassion, l’empathie, la sincérité, l’humanisme ? Écoutez et prenez le temps de vivre "cœur contre cœur" avec les incurables couchés, leur famille, les soignants. Passez consciemment une journée et une nuit avec eux. Ce seront de vrais actes de recevoir et de donner, de longs et nécessaires silences propres à la réflexion. Ces vécus en temps réel et en direct sont rarement relayés par les boîtes à bêtises, les petits écrans…
L’Association pour le droit de mourir dans la dignité se démène afin qu’un jour prochain en France, un amendement à la loi Leonetti soit voté. Pour moi, grâce aux personnes de Dignitas, après douze années de vie dans l’enfer des douleurs, je suis parti serein et dans la paix, vendredi 30 mars…"
 
Propos recueillis par Gérard Mura 
© L'Alsace tous droits de reproduction réservés
 






 
Ci-dessous, trois chroniques qui nous ont été gentiment envoyées pour insertion sur notre site par David Steward, un ami de Francis et auteur de ses textes qui sont passés sur Fréquence Protestante (FM : 100.7Mhz et frequence protestante.com sur internet)

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02 Avril 2007 : Francis veut partir
 
Francis a décidé de partir ! Il veut mettre fin à ses jours, entouré de sa femme, de son frère et de trois amis. Il va dans un pays voisin où le suicide assisté est possible. Je suis avec lui, ami des plus récents, mais dont il a souhaité la présence.
Etrange sensation de faire ce chemin inhabituel dans une sérénité voulue, un non - désir revendiqué.
Les liens qui se nouent en ce jour, sont liens d'amour, d'amitié, de tendresse et de partage.
Liens spirituels aussi, même si nos horizons sont différents. L'aspiration à la communion les uns avec les autres nous a réunis.
Nous nous sommes retrouvés frères alors que nous faisons ce dernier chemin ensemble… jusqu'au dernier moment où il faudra bien lâcher prise.. lui et nous le laisser à son départ, son envol, comme il dit.
Depuis plus de 12 années, son handicap de naissance (il a 61 ans) est devenu : douleurs intolérables, spasmes fulgurants, abandon des fonctions vitales, immense fatigue…
Lentement, le projet s'est forgé avec Chris, sa femme, ses amis, son frère.
Lentement il a cherché le lieu où cela est possible et permis.
Lentement il a élaboré le scénario de sa sortie de scène.
Et nous voici convoqués, à venir l'entourer, de nos traditions diverses pour vivre une fête de l'amitié, un départ assumé; par delà les douleurs, les déchirures, les agacements.
La montagne est belle avec ses monts neigeux, la vie a repris la marche du printemps : fleurs, oiseaux, et insectes se visitent les uns les autres.
Nous faisons silence pour entendre ce qui, au fond de nous, se révèle comme "chemin, vérité et vie", pour veiller sans relâche avec celui qui part.
A demain
 
David Steward
 
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03 Avril 2007 : Francis est parti
 
Francis a bu jusqu'au bout le médicament prescrit, puis dans les bras de sa femme a attendu son envol… Elle l'a bercé, comme on berce un enfant qui a du mal à s'endormir, il s'est laissé faire serein… et quand le sommeil est arrivé tout était calme et sérénité.
Quelles petites minutes après, qui nous ont paru des heures, la vie a quitté Francis… un soupir nous l'a signifié… il avait rendu le dernier souffle.
Nous nous sommes regardés surpris et pourtant pas du tout étonnés. Notre ami, notre frère, le mari est parti sur la pointe des pieds, vers le destin auquel il croyait… loin de notre vie ici.
Bonne mort ? Euthanasie ? Non, suicide assisté, en cette bonne ville de Zürich. En tout cas, chemin assumé dans la vérité. Quelques minutes avant, Francis avait échangé des blagues, mais aussi des paroles fortes avec chacune des personnes présentes : son frère, deux amis, sa femme et enfin moi même. Dans ces ultimes entretiens il a pris de temps de dire à chacun de nous ce qu'il pensait de plus vrai de nous… sans omettre, à moi le pasteur, de me rappeler que Dieu a de l'humour… Auparavant, Chris, sa femme, avait dansé pour lui une ultime danse sur une musique paisible.
Notre retour dans la campagne de suisse alémanique.. est passé par un cimetière de campagne où nous avons pris le pique nique. Petit cimetière ensoleillé, avec ses espaces proprets…, ses fleurs et ses oiseaux, mésanges et pouillots. Nous avons retrouvé ensuite l'Alsace que nous avions quittée au petit matin. Nous avons retrouvés tous ces amis qui voulaient avec nous évoquer la vie, les combats et la personne de Francis.
Moment de fraternité, de méditation autour de textes, de récits personnels, de musique, de poèmes divers… il y eut même un Notre Père chanté en araméen. Décalage entre ceux qui, sereins et pas tristes, avaient assisté au suicide aidé et les autres, bouleversés de ce qui était dans leur têtes… de ce qu'ils n'avaient pas pu dire… décalage mais aussi grand respect, grande complicité, ce Francis quand même, il a réuni tant de personnes différentes autour de son absence voulue, assumée, dirigée, au terme d'une vie de souffrance et de combats.
Son dernier combat est que sa mort, tant désirée, ne serve pas qu'à lui même, mais à tous ceux qui, d'une manière ou d'une autre dans notre pays, souhaitent voir mettre fin à des souffrances, physiques et/ ou morales, dans le respect de leurs convictions pour leur fin.
Ce combat là est celui de bien des associations, d'handicapés ou de personnes valides qui veulent en finir avec l'hypocrisie de notre société à ce sujet…
Nous en reparlerons demain.
 
David Steward
 
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04 Avril 2007 : Explications
 
Bonjour à toutes et à tous, je dois à certains des auditeurs qui ont réagi à mes chroniques d'hier et avant hier quelques explications :
-     Ici, dans cette chronique, je parle à titre strictement personnel et n'engage ni la radio ni l'Eglise à laquelle j'appartiens
-     Les récits d'hier et avant hier ne sont pas des fictions, mais le compte rendu d'événements vécus en Alsace et en Suisse du 27 au 31 mars derniers. Ceux qui seraient intéressés peuvent, ce soir à 20h30 écouter sur France Culture une interview de Francis dans le cadre de l'émission les "Pieds sur terre"
-     Il n'entre dans mes propos aucun désir de provocation, mais simplement comme handicapé physique moi-même, de rendre compte du vécu de toute une catégorie de nos concitoyens.
Et c'est ici que je voudrais pour suivre : il n'y a pas que les personnes en fin de vie pour lesquelles se pose la question de continuer à vivre avec des souffrances morales ou physiques intenses. Il y a aussi des jeunes et des moins jeunes qui sont atteint de souffrances intolérables et non maîtrisées médicalement, dans les connaissances actuelles. Il me semble bon, en ce temps de Semaine Sainte de réfléchir à ce que peut être la souffrance physique et morale de ceux dont Matthieu 25 – la parabole dite du jugement dernier - nous rappelle qu'ils sont image du Christ. Et d'y réfléchir non pas dans le calme douillet de nos Eglises et de nos salons, mais à partir de faits réels, qui peuvent en effet poser question.
Je sais aussi, pour l'avoir vécu dans l'accompagnement de mourants, ce que peut être une agonie marquée par une douleur effrayante, et entendre les cris de douleurs et d'appels au secours. Je sais aussi ce que sont des agonies dans un coma apparemment paisible. Je connais les morts brutales – accidents, suicides - qui prennent les proches au dépourvu…
Mais je sais aussi ce que peut être la volonté d'en finir, non pas par dépression, là c'est autre chose, mais pour des être souffrant physiquement. En une année, j'ai été amené à connaître trois cas : celui de Francis dont j'ai déjà parlé, et ceux de Joël et de Jean-René. Ces deux derniers, tétraplégiques, ne pouvaient pas physiquement faire l'acte final eux mêmes, ils ne pouvaient donc pas se rendre en Suisse ou ailleurs. Ils se sont résolus à se laisser mourir de faim. L'un d'entre eux a été expulsé du service hospitalier de soins palliatifs où il était entré, il est mort chez lui accompagné par sa mère et une équipe de soins à domicile. L'autre a été accompagné par une équipe éducative et soignante bouleversée, qui a su faire appel pour ne pas être laissée seule face à ce défi humain.
Personne ne peut "savoir" en ce domaine. Il n'y a que des cas particuliers sur lesquels il faut à chaque fois trouver une réponse adaptée. Mais ce qui me parait grave aujourd'hui, c'est que cet accompagnement est empêché par la loi qui interdit d'assister le suicide et par une autre loi, la loi Léonetti de 2005, qui n'est pas réellement appliquée partout, alors qu'elle permet aux malades d'exprimer leurs volontés de refus d'acharnement thérapeutique et de douleurs intolérables et aux équipes médicales de calmer les douleurs jusqu'au risque d'abréger la vie.
Il ne faut pas avoir peur de notre réalité humaine : notre vie de sa naissance à sa fin, est de la responsabilité de chacun. L'humain est, selon moi, bibliquement appelé à être responsable et non pas idolâtre de la vie. Il est appelé à dominer, ses pulsions et ses passions d'abord, mais aussi l'ensemble de la création.
L'humain n'est pas un jouet dans le cosmos, il se reconnaît, selon la Bible, une responsabilité, dont il dit qu'elle vient de Dieu : à lui de l'exercer sur la création et sur lui même en toute lucidité.
 
David Steward
 
Pour ceux qui veulent en savoir plus :
 
Interview de Francis à partir du 04/04 à 20h30:
Site de l'association des syringomyéliques fondée par Francis
Site de l'Association pour le Droit de mourir dans la dignité
Association Dignitas en Suisse
Association Exit en Suisse

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