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Editorial de la revue SPINA BIFIDA

Cet article est extrait de la lettre du Spina Bifida, revue trimestrielle de l'Association Spina Bifida et Handicaps Associés N°83 de Septembre 2001.

Il est reproduit ici avec l'autorisation de l'ASBH.

Nous tenons à remercier Mr HAFFNER, président de cette association, ainsi que toute son équipe pour l'accueil qui a été fait aux membres de APAISER lors du colloque du 16 juin 2001.


Editorial

Le colloque sur "Syringomyélie et Spinas" a été de très haute tenue scientifique. Les meilleurs spécialistes français (et ils ne sont pas nombreux) ont tenté de vulgariser ce qu'est la syringomyélie, l'hydrocéphalie, l'hydromyélie, le Chiari, la moelle attachée, les kystes, les lipomes, l'agénésie du corps calleux, les malformations du système nerveux central, etc…

Les exposés des spécialistes ont été jusqu'à la limite des connaissances médicales en imagerie, en exploration fonctionnelle, en clinique, en techniques chirurgicales. Malgré un effort de vulgarisation certain, les conférenciers ont exposé des sujets très complexes et très techniques.

Malgré la difficulté du sujet, les personnes présentes ont été très intéressées.

Cependant parmi mes amis les plus proches atteints de Spina Bifida, presque tous ont déjà eu un ou plusieurs épisodes graves liés soit au Chiari, soit à la moelle attachée, soit à la syringomyélie.

Il apparaît que les malformations décrites lors du colloque, et les difficultés de circulation du liquide céphalo-rachidien atteignent pratiquement toutes les personnes atteintes de Spina Bifida à des degrés divers, à des moments différents et souvent imprévisibles.

Ce sont les techniques d'imagerie médicale qui font apparaître ces anomalies graves avec retentissement fonctionnel ou non.

Pendant des dizaines d'années, on a considéré les défauts du tube neural uniquement sous l'angle du Spina Bifida lui-même cause de tous les maux.

Cependant le fait que l'acide folique joue un rôle fondamental dans l'embryogenèse, nous oblige à soupçonner que d'autres malformations peuvent se produire ailleurs qu'à l'emplacement du Spina Bifida lui-même. Les malformations et donc les dysfonctionnements peuvent provenir de tout le système nerveux central (du sommet du crâne jusqu'à la base du coccyx sans oublier les nerfs transmettant les informations jusqu'aux récepteurs).

Il faut donc considérer maintenant les défauts de tube neural dans leur ensemble.

Il s'agit là d'une nouvelle prise en charge du Spina Bifida intéressant l'ensemble du système nerveux central.


Cette nouvelle vision thérapeutique du Spina Bifida concerne les enfants à naître, ceux qui naissent mais aussi et surtout les adultes atteints de Spina Bifida ou de syringomyélie.

Personne aujourd'hui ne peut dire si un adulte atteint de Spina Bifida aperta et même "occulta" qui a un Chiari ou une moelle attachée dans la plupart des cas, n'aura pas un jour des symptômes graves liés à une décompression brutale.

C'est pourquoi l'assistance lors du colloque a été déconcertée et impressionnée par les présentations des conférenciers qui ont évoqué cette nouvelle prise en charge plus globale.

Depuis 25 ans je vous parle de Spina Bifida, d'incontinence sphinctérienne, d'orthopédie, de rééducation.

Trop de médecins, dans le passé, ont expliqué que l'opération sur le Spina Bifida à la naissance réglait le problème, surtout si la valve d'hydrocéphalie fonctionnait bien et "qu'il n'y avait plus rien à faire" sauf des interventions orthopédiques et urologiques destinées à stabiliser.

On sait aujourd'hui qu'il n'en est rien et que pour des raisons inconnues tout peut se modifier à n'importe quel âge.

Dans les lettres du Spina Bifida à venir nous allons tenter progressivement de vous familiariser avec des concepts, les traitements, etc…

Le bilan de la journée nous paraît extrêmement positif :

  1. L'ASBH a prouvé son sérieux, sa compétence, la qualité de son organisation, son aptitude à organiser des colloques scientifiques même sur des sujets très difficiles.
  2. L'ASBH a noué d'excellentes relations avec le corps médical et apparaît comme un partenaire incontournable.
  3. La nécessité d'équipes pluridisciplinaires et de réseaux comportant des praticiens ayant une expérience suffisante des défauts de tube neural.
  4. La publication lors du colloque de structures hospitalières disposant d'un médecin référent coordinateur avec l'aide de l'INSERM. L'ASBH dispose d'une liste étendue de tous les services français s'intéressant au Spina Bifida, région par région.
  5. Le colloque a mis en évidence que rien n'est organisé en France en pluridisciplinaire pour les Spina Bifida adultes, pour les personnes atteintes de syringomyélie qu'elle qu'en soit l'origine (congénitale, infectieuse, traumatique), les symptômes en découlant étant les mêmes.
  6. L'ampleur du phénomène est inconnue : 5000 à 10000 personnes atteintes avec symptômes, 20000 à 30000 personnes concernées sans symptômes apparents directs ou discrets.
  7. La présence de journalistes médicaux lors du colloque montre l'intérêt que ces problèmes commencent à susciter.

Une vulgarisation reste à mener et l'ASBH va y apporter sa contribution avec l'aide des grands professionnels qui nous aident et que nous remercions de tout cœur.

Un vaste domaine de recherches et d'approfondissement s'ouvre pour des pathologies pour lesquelles la médecine était impuissante il y a quelques années.

Enfin j'entrevois de l'espoir.


François HAFFNER


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