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Syringomyélie & Chiari
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Extraits des conférences de Brioude

Le 9 avril 2005 avait lieu à Brioude, en Haute Loire, notre 2ème colloque. Afin de vous faire partager ces moments d’informations sur notre pathologie, nous avons enregistré l’intégralité des trois conférences qui ont été données. Le professeur Chazal, neurochirurgien à Clermont Ferrand, nous a parlé de la syringomyélie chez l’adulte, le docteur Delalande, pédiatre et neurochirurgien à Paris, du Chiari et de la syringomyélie chez l’enfant, et Madame Accarion, psychologue, de l’approche psychologique de la douleur et de la maladie, tant chez l’adulte que chez l’enfant.
Ces conférences sont très riches d’enseignements qui peuvent nous aider à mieux vivre au présent, tels que nous sommes, avec notre "Histoire personnelle". C’est ce qui s’appelle la "prise en charge de la personne dans sa globalité".

Le livret est en vente auprès de Françoise Ferrandes, notre trésorière .

Voici repris des extraits de ces échanges entre intervenants et participants. Ils vont vous permettre d’avoir un avant goût de la qualité des réponses apportées aux questions judicieuses que nous pouvons nous poser au quotidien.

Professeur Chazal :
Il faut bien comprendre et admettre que :

Image texte : La syringomyélie est une maladie de toute une vie

Que la médecine n’est pas une science exacte…. Que les temps changent et la science aussi !
Lorsque vous attendez des réponses précises de médecins et que vous n'entendez pas les mêmes réponses, vous doutez, vous pensez que l'on vous dit n'importe quoi, qu'ils s’entendent entre eux. Nous avons chacun notre approche de la maladie, de cette science si difficile. C'est pourquoi, il faut un contrat moral entre le médecin et son patient afin que la confiance s’instaure.

Question dans l'assistance : Est-ce que la pression atmosphérique peut augmenter ou diminuer les douleurs ? Est-ce qu'un type de climat peut être plus favorable aux malades atteints de syringomyélie ?
Je n'ai pas d'idée générale sur la question. On a tous remarqué que l'état d’humeur et de forme change avec le temps. Les variations climatiques ont un effet sur l'organisme. Le vent, résultat d'une dépression, entraîne des changements d'humeur. C'est subjectif, ce ne sont que des témoignages de personnes. Mais il y a des faits objectifs. Dans mon service, on a fait faire une thèse de médecine sur le sujet suivant : "rupture d'anévrisme et climatologie" sur 200 dossiers de patients hospitalisés dans le service pour rupture d'anévrisme au cerveau. On a regardé précisément la date, le jour, et le temps qu'il faisait, à la station climatologique de Clermont-Ferrand. Nous avons établi une corrélation très significative entre la présence de vent (donc dépression) et la rupture. ……

… En ce qui concerne la syringomyélie, nous avons des données qui existent depuis 15 ou 20 ans et on bloque parce que nous ne savons pas comment faire avancer ces données. Des tas de théories difficiles à mettre en évidence font stopper les recherches…. Nous avons une étude qui date de 1979 qui n’a jamais été reprise, qui doit être valable, mais que personne ne sait exploiter…..

Question dans l'assistance : Le peu de personnes atteintes explique peut-être le peu de recherches faites sur la maladie ?
Non, ce n’est pas là la question. Le nombre de personnes qui perdent la vie, dans le monde, atteints de paludisme est énorme, et nous n’avons toujours pas trouvé de traitement. Même chose pour le tabagisme et l’alcoolisme, on n’a rien trouvé pour l’éradiquer.

…Dans certains cas les progrès ont montré leurs limites… "je dirais que la "pathogénie" est l’art de "patauger", quelquefois, plus on cherche, moins on s’explique les choses (dixit Dr Delalande)

Pourquoi ne pratique-t-on pas d’IRM dans les familles à risque de Chiari ou de syringomyélie ?
Si on faisait une IRM à tous les membres d'une famille qui ont soit un Chiari ou une syringomyélie, on n’en finirait pas car, parallèlement, il faudrait faire une étude clinique rigoureuse, plus une étude sémiologique, plus une étude de biologie moléculaire, vous voyez ce que cela représente ? C'est impossible à réaliser.

Question dans l'assemblée : plus on prend de l’âge, plus on vieillit, les symptômes augmentent telles que des troubles visuels, auditifs, où des douleurs au niveau des membres.
Dr. Delalande :
On vieillit depuis le jour de sa naissance !
Professeur Chazal :
La syringomyélie est une maladie de toute une vie, quel que soit le traitement, aussi bien appliqué soit-il. Il va entraîner une stabilisation, voire une amélioration, mais chez certains sujets va apparaître une aggravation alors que le traitement aura été bien fait, bien suivi. Plusieurs facteurs interviennent dans cette aggravation : tout est usagé, le système liquidien, le système vasculaire, le cerveau lui-même. Tout ceci entraîne un vieillissement physiologique des organes. Il faut l'admettre et l’accepter.

Remarque dans l'assemblée : une personne qui voit ses symptômes augmenter est naturellement angoissée, elle a besoin d'être rassurée !
Professeur Chazal :
le vieillissement des organes se surajoute à une maladie difficile, difficile à traiter. La maladie fait que l’on est plus fragile, et le seuil de tolérance des symptômes est plus bas. Il est dû à fragilisation du système nerveux.
Dr Delalande : je rappellerai cette phrase de Jean Louis Trintignant disant : "passé 50 ans, si on a mal nulle part en se levant le matin, c'est qu'on est mort" !
Professeur Chazal : Actuellement on ne guérit pas à une syringomyélie, même les résultats de la chirurgie restent incertains. Il doit y avoir un contrat moral de franchise entre le médecin le malade et sa famille.

Remarque dans l'assemblée : Pourtant, dans bien des cas il existe un problème d'incompréhension de la part du neurochirurgien.
Il est vrai que notre manque de disponibilité s'explique par le fait que nous soyons surchargés. Nous sommes aussi des humains et nous nous fatiguons car nous n'avons que peu de repos, et des horaires démentiels. Il faut reconnaître malgré tout qu'il y a des excès autant chez certains médecins que chez certains malades et leurs familles.
Dr. Delalande : Il faut avouer que, dans certains cas, on ne sait pas quoi dire, on en a assez de dire à quelqu'un "je ne peux rien faire de plus pour vous" quand on a tout tenté de ce qui était réalisable.

Conférence Docteur Delalande
On identifie 4 types de Chiari, seul le type I nous intéresse, car c’est le seul qui voit une syringomyélie associée. Il ne faut pas confondre avec un "Arnold Chiari qui est le type "II", c’est à dire un Spina Bifida associé à une malformation cérébelleuse.. Chaque type correspond à une maladie bien différente, et il ne faut pas faire de confusion, les symptômes ne sont pas du tout les mêmes….
… Un enfant opéré doit absolument reprendre une vie strictement normale, avoir un comportement normal et doit même faire du sport. Son activité doit être rigoureusement celle d’un enfant normal de son âge. C’est quelque fois difficile à faire admettre aux parents voire même chez certains médecins….

Le docteur Delalande nous a longuement parlé de l’abord chirurgical chez l’enfant. Il opère un à deux cas de Chiari par mois.

Conférence Mme Accarion, psychologue :
La douleur chronique : comment l'accepter, comment la vivre au quotidien ?
Nous avons tous une manière personnelle d'aborder la douleur. Nous le faisons avec ce que nous sommes et avec ce que la vie nous a fait, ainsi que nos souvenirs. Les éléments qui provoquent la douleur chronique sont usants, pour soi et aussi pour l'entourage.
… Pour les personnes souffrant de douleur chronique le sentiment d'abandon est très intense. Le malade et sa famille se retrouvent face à ce qui est le plus difficile à gérer chez tout être humain : l'impuissance, bien que, malgré tout, on arrive de mieux en mieux à comprendre et à gérer la douleur. La douleur vient se mettre comme un tiers, entre nous et les autres : Ma douleur !

Comment vivre psychologiquement "l’errance médicale" ?
Notre vie dépend du Savoir médical, donc du médecin et de la médecine. Il y a une part de soi qui est entre les mains de quelqu'un qui hésite, ou qui doute (tout du moins, c'est ce que nous ressentons), quelqu'un qui ne nous connaît pas, en tout cas comme un Être souffrant, d’où le sentiment d'abandon. C'est une lourde épreuve et notre colère nous porte à percevoir un grand sentiment d'injustice.
Le médecin est mis, lui aussi, dans une situation émotive difficile, mis en situation d'échec de la puissance de son Savoir sur le lequel est basé l'idéal de sa vie professionnelle. C'est un être humain, et non un dieu. C'est tout l'art de la relation à deux où l'on doit pouvoir trouver des parades….

…Rendre la souffrance supportable peut présenter des méthodes différentes : pour la médecine c'est la faire taire, et pour l'analyste c'est l'accueillir….
… L’intérêt de parler à quelqu’un de neutre, qui n’a pas à traiter le corps, notamment ce corps souffrant, c’est pouvoir parler dans un domaine sain : le corps est malade mais la pensée, elle, n’est pas malade. La pensée n’est pas atteinte de syringomyélie…

Comment les parents peuvent-ils vivre naturellement devant la souffrance de leur enfant ?
Tout d'abord les parents vivent devant leur enfant et non pas devant sa souffrance. C'est important de remettre les mots dans le bon sens parce que, si la souffrance prend trop de place, on ne voit plus l'enfant ! Il ne faut pas confondre non plus la souffrance des parents et la souffrance de l'enfant. Comment les parents peuvent-ils vivre naturellement devant la souffrance de leur enfant ? Être les parents d'un enfant qui a mal, qui est malade, c'est très compliqué car cela déclenche toujours un cortège d’émotions pas faciles à gérer : la culpabilité particulièrement, le sentiment d'impuissance, l'idée d'être une mère pas suffisamment bonne, la peur que l'état de son enfant empire….
… Si les parents ne sont pas isolés, qu'ils aient la possibilité d’être soutenus, ce sera plus simple pour leur enfant car ils vont pouvoir mettre une juste distance avec ce qui fait leurs bouleversements et leur place de parents.

Quel est le rôle du psychologue ou du psychanalyste dans un processus de douleur ?
L’important est d’accueillir, de recueillir les mots qui accompagnent la douleur. En médecine on dit que l’on a mal et que l’on refuse la douleur, donc on va prescrire des antalgiques pour couper le robinet. La prise en charge psychologique rentre dans un processus de travail en équipe, de prise en charge du malade dans sa globalité….

…De se retrouver en groupe de personnes atteintes de la même maladie peut être extrêmement négatif si l’intérêt n’est pas de "construire", se "reconstruire"… Quand on souffre, on a tendance à se protéger, donc à chercher de la complaisance. Or, vivre dans la complaisance n’est pas une solution, cela fausse les relations… Quand on souffre, ce qui nous intéresse, c’est que l’on nous parle que de cela. En fait, on ne se rend pas compte que c’est nous qui nous mettons en retrait… Le repos n’est pas le retrait…. Lorsque l’on souffre, il est important à certains moments de se mettre en situation de recul pour pouvoir réfléchir…

Au-delà de la douleur, une maladie évolutive crée-t-elle une destruction de la personnalité ?
La pathologie devient identitaire, ce qui n'est pas pour aider. Il faut lutter pour garder son identité, "je suis Intel, atteint de telle maladie", et non "je suis un syringomyélique". C'est un enjeu qui demande beaucoup de travail. Mais cela apporte beaucoup plus, car le temps que l'on pense et que l'on réfléchit, c'est que l'on est bien vivant et que l'on a des projets. Il est nécessaire de réaliser que notre psychisme n'est pas atteint de syringomyélie.


L'intégralité de ces conférences a été enregistré et retranscrit dans un livret appelé "Le colloque". Le tout est disponible à la vente sur ce site (voir en partie téléchargement, formulaires, commande des articles).


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