Les sujets à aborder avec le neurochir. avant une intervention sur une

Malformation d’Arnold Chiari (MAC)

Traduction Ch. Séguin.

1. Combien d’adultes (d’enfants pour ceux qui s’occupent d’enfants) porteur d’une MAC avez-vous consulté. Il peut y avoir d’énormes différences entre les formes adultes et les formes pédiatriques. Alors que certains spécialistes sont compétents pour les deux formes, d’autres plus nombreux ont une expertise de l’un ou de l’autre exclusivement.

Ce n’est pas toujours interchangeable !

2. Qu’est-ce que vous projetez de faire de moi exactement, et combien d’interventions de ce type avez vous pratiquées ? Malheureusement, parce que la MAC est encore assez rare, il est peu fréquent de rencontrer des spécialistes pouvant justifier de centaines

d’interventions. L’idéal c’est de ne pas être le premier patient porteur d’une MAC qu’il opère (dans ce cas, être le premier n’est pas du tout un avantage !)

3. Comment vont vos patients après l’opération, puis à long terme. Attention à celui qui vous promet que vous serez guéri ou que tous vos symptômes vont disparaître. Bien qu’il faille l’espérer, et que ce soit dans les choses du possible, il faut se préparer aussi à un résultat moins bon. Un bon résultat est souvent défini en recherche comme un arrêt de l’évolution des symptômes. De nombreuses personnes se sentent soulagées de certains des symptômes les plus graves. Beaucoup demeurent à l’identique. Quelques uns sont empirés. Assurez-vous de parler de tout cela.

4. Quelle est votre méthode habituelle de suivi post-opératoire? Les pratiques varient selon les médecins, mais on devra vous dire combien de fois vous aurez à voir le médecin, passer une IRM etc. en supposant que tout aille bien.

Quelques personnes se sont entendues dire qu’elles ne nécessitaient aucun suivi après l’opération. Je pense personnellement que ce n’est pas une bonne réponse. J’irais voir ailleurs dans ces cas la.

5. Comment gérez-vous le contrôle de la douleur chez vos patients? Voila la chose que nombre d’entre vous auraient souhaité que vous posiez à votre médecin. Selon les infos nous remontant de nos membres, les pratiques sont très variables. Mais, il n’y a AUCUNE RAISON de supporter une opération sans utiliser d’anti-douleur adapté. Les dires selon lesquels la chirurgie est rendue plus dangereuse par les médicaments antidouleur sont simplement faux de nos jours. Les pompes anti-douleur, morphine, percocet, et une foule d’autres médicaments à base de narcotique sont utilisés pour cela sans risque. Il y a des personnes qui ont eu à supporter l’opération sans médicament narcotique anti-douleur. Il ne faut pas l’oublier. La majorité des adhérents qui ont eu une chirurgie ont eu un traitement anti-douleur. Informez vous sur l’existence d’une équipe anti-douleur…de nombreux hôpitaux en dispose. Abordez aussi le traitement de la nausée… un autre problème de taille pour certaines personnes.

6. A qui puis je m’adresser si j’ai des problèmes en cours de route? Nombre de personnes ont exprimé leurs hésitations sur la personne à appeler… le médecin de famille ? le neurologue ? le chirurgien ? Vous pourrez avoir une petite idée sur le point de vue qu’a le praticien sur le suivi par la réponse à cette question.

7. Qu’arrivera-t-il si j’ai encore des symptômes après l’opération ou s’ils reviennent ? Très important… et quelque chose dont il est difficile de parler. Pour le chirurgien cela peut être ressenti comme un échec… il ne vous a pas guéri…vous devez connaître ce qu’il pense de cela, si il tient compte de cette éventualité, et comment il la gère. Que va-t-il faire de vous dans cette hypothèse.

8. Dans combien de temps serai-je en mesure de reprendre mon activité habituelle ? Bien que cela varie suivant les cas, vous devrez avoir une estimation de base de la chronologie. Si cela ne semble pas réaliste, posez des questions.

9. Est ce qu’il est envisageable de parler avec un de vos patients opérés ? Rien ne vaut le conseil tiré à la source.

10. Si vous étiez à ma place… qu’est-ce que vous feriez ? Par qui voudriez-vous être opéré ? Un excellent moyen pour obtenir une seconde source d’avis.

11. Quelle est la raison qui rend cette opération nécessaire aujourd’hui ?

12. Quelles sont les options possibles si l’opération n’est pas réalisée ?

13. Qu’est qui arrivera ou risque d’arriver si l’opération n’est pas réalisée ?

14. Si l’opération n’est pas faite maintenant, peut-elle être faite plus tard ?

15. Quels en sont les avantages ? les inconvénients ?

16. Quelles sont les conséquences prévisibles de l’opération?

17. Quels sont exactement les profits attendus ou possibles en effectuant l’opération?

18. Quels sont les risques spécifiques que cette opération induit ?

19. Quel est le processus de récupération après l’opération ?

20. Peut-il y avoir d’autres causes possibles de compression ? ex : apophyse odontoïde ?

Demandez toujours un second avis après avoir posé toutes ces questions…

Traduit de l’article « Things to discuss with your doctor BEFORE surgery” avec l’aimable autorisation de l’Association US : World Arnold Chiari Malformation Association. Site www.wacma.com

Article paru dans le Bulletin N° 25 de l'Association APAISER de Janvier 2005