Voilà, les ASSISES 2008 sont passées, un réel succès de l’avis de tous, cette journée peut être considérée comme fondatrice, la Syringomyélie est définitivement reconnue comme Maladie, Maladie Rare.

L’organisation d’une telle manifestation a demandé beaucoup d’efforts, de temps, (d’argent), aux deux équipes – Apaiser et CdR – et d’aide de la part de nos mécènes et dons d’adhérents, je les remercie pour leur dévouement et leur fidélité.

Cette étape franchie, il nous faut poursuivre nos autres chantiers, le chemin à parcourir est encore long. En attendant une vrai solution, il nous faut en priorité travailler à réduire cette errance du diagnostic encore trop fréquente, favoriser les échanges entre les communautés scientifiques, obtenir des efforts coordonnés de recherches, nous unir pour mieux nous faire entendre et pour cela dépasser le cadre de la France…/…

J’aurais l’occasion de développer chacun de ces points plus dans le détail dans les prochains bulletins.

Je profite de ces circonstances pour passer un message à nos visiteurs fidèles et leur rappeler l’importance d’adhérer :

- Adhérer c’est permettre à l’association de vivre et d’agir, par l’aide financière que vous apporterez de par votre cotisation.

- Adhérer c’est aussi nous donner la force, la légitimité par le nombre ; adhérer fait croitre notre représentativité auprès de nos interlocuteurs, du monde médical ou administratif, souvent bien plus puissants que nous. La lecture de notre histoire vous en donnera en quelques lignes une illustration.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts et mieux nous serons écoutés.

Serge BANQUET, Apaiser, Déc. 2008