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Syringomyélie & Chiari
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NOTRE ASSOCIATION "APAISER"

Notre histoire débute en 1999, au hasard de rencontres dans les salles d'attente de spécialistes, sur Internet, ou ailleurs, une poignée de malades atteints de la syringomyélie apprennent à se connaître et à se réconforter face à la grande inconnue que représente la maladie dont ils sont atteints : "la syringomyélie".

De là, germe l'idée de fonder une association et de créer un site spécifique pour informer sur la maladie et favoriser les échanges avec les malades d'autres régions.

Guidés par la volonté d’agir et le sentiment partagé de révolte face à ce mal inconnu, Mathieu THEVENIN et Francis RIGONI se mettent au travail et, grâce à la réunion de malades ou membres de famille de malades, le 10 avril 2000, "APAISER" voit le jour.
Le titre à lui seul est révélateur de la mission que se donne cette association loi 1901 :

 

"APAISER" : Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis

 

Déjà, nous pouvons saluer le génie de ceux qui ont trouvé ce bien joli nom.
Sous l’impulsion de son charismatique président, Francis RIGONI, l’association prend forme et grâce au travail des membres du premier bureau et des suivants, le nombre d'adhérents va s'accroître, des documents d'information et de témoignages vont être rédigés.

Fin 2002, pour des raisons de grande fatigue, Francis RIGONI ne peut poursuivre sa tâche et l'association se met en veille pour quelques mois jusqu'à sa reprise par un nouveau bureau.

Février 2003 une nouvelle équipe est créée et se forme autour de Christian SEGUIN.

Dés lors, une idée apparaît et s’impose comme une nécessité, celle de réunir un maximum d’adhérents pour les sortir de l’isolement et faire un point sur cette fameuse Syringomyélie, si méconnue, si insidieuse.

2004 sera l’année du premier Colloque. En Avril, c’est une centaine d’adhérents, leur famille et des personnes concernées qui participeront au rendez-vous de Nantes.

En 2005, le bulletin évolue, passe trimestriel et s’étoffe. De nombreuses rubriques sont ouvertes.

Un second Colloque est organisé sur Brioude avec le même succès. Ce rendez-vous s’installe comme un événement majeur dans la vie de l’Association et est attendu avec une grande impatience par beaucoup.

Afin de se rapprocher de ses adhérents et de se rendre plus disponible et présente, des délégués régionaux prennent en charge l’animation dans leur secteur respectif : Nord-Pas de Calais & Belgique, Alsace-Lorraine, Bourgogne, Auvergne, Rhône-Alpes, Languedoc-Roussillon, Bretagne, Ile de France.

Début 2006, pour répondre à une forte attente, un nouveau site est créé et rentre en fonction fin Mars. Ce site est ouvert à tous et offre un large espace d’expression et de contact.

Un troisième Colloque est organisé à Paris. Outre son aspect informatif, il est l’occasion unique de se rencontrer physiquement ou de se retrouver après avoir entretenu pendant toute une année des relations épistolaires, par courriel ou par téléphone. C’est aussi le moyen de trouver les réponses à bon nombre de nos questions.

La nécessité de la reconnaissance de notre affection s’impose comme l’action prioritaire. C’est dans le cadre du Plan Maladies Rares que nous trouvons la voie. En partenariat avec l‘Hôpital Bicêtre, un dossier pour la création d’un Centre de Référence pour la Syringomyélie est déposé mais ne sera malheureusement pas retenu. Nous saurons en retenir l’enseignement.

2007 sera riche en évènements.
L’année débute par la "Reconnaissance d’Intérêt Général", très important statut car ‘l’argent étant le nerf des associations’, cela nous autorise à délivrer des reçus pour dons, ouvrant droit à exonération d’impôts.

Puis notre demande "d’Agrément National" est acceptée. Notre sérieux, notre compétence sont ainsi reconnus et ce "classement" nous ouvre la porte des différents Comités des Hôpitaux et organismes de Santé, nous permettant de participer en tant que Représentants des Usagers.

Un quatrième Colloque se tient en région Nord, à Trélon. Le Pr Fabrice Parker nous y rejoint et consacrera une demi-journée à répondre directement à nos adhérents. Une retranscription intégrale de ses échanges – document référence quasi exhaustif sur l’état de connaissance du moment - sera disponible sous forme papier, le titre : "30 Questions au Pr F. Parker".

Et la nouvelle tombe quelques jours plus tard, notre deuxième tentative a été la bonne ; Le Label CdR, Centre de Référence, est accordé à l’équipe du Pr Parker de l’Hôpital Bicêtre et du même coup c’est la Syringomyélie qui est définitivement reconnue comme Maladie, et classée Maladie Rare.

2008 débute par un cinquième Colloque, dans l’Est, ou une soixantaine de fidèles adhérents se retrouvent pour un bilan de situation et une réflexion sur les actions en cours et à venir.

Première action de déploiement s’adressant aux professionnels et aux patients, le Centre de Référence, en liaison avec Apaiser, met en ligne un site internet dédié à la Syringomyélie.

Mais l’événement majeur, porté par apaiser et le CdR depuis plusieurs mois se tient le 14/11/2008 à Paris : Les Assises 2008 de la Syringomyélie. La journée a été consacré entièrement à la Syringomyélie ; Le matin, une quinzaine d’intervenants neurochirurgiens/neurologues/médecins spécialistes pour un tour complet de situation face à une centaine de collègues venus de toute la France et l’après midi, pour un très riche échange, sans langue de bois, avec une cinquantaine des patients.

Cette étape passée, avec succès, Christian SEGUIN désire prendre un peu de recul et se retire du bureau ; Serge BANQUET, qui avait rejoint le bureau depuis fin 2006, reprend le flambeau avec la même équipe.

2009 sera une année de transition.

Afin de marquer l’avant et l’après "Assises 2008" un enregistrement vidéo de cette journée sera gravé sur CD et distribué gratuitement à tous les adhérents, organisateurs et organismes officiels afin que l’on ne puisse plus dire "La syringomyélie, qu’est-ce que c’est ?"

L’association avait besoin de se doter d’une vision, ce sera l’objectif de la rencontre d’Argelès qui permettra le recadrage des actions APAISER. Les adhérents seront sollicités pour exprimer leurs désirs, leurs attentes ; les priorités seront choisies ensemble et la feuille de route établie et adoptée par tous pour l’année en cours.

En liaison avec le Centre de Référence, les actions contre l’errance du diagnostic se concrétiseront : Une plaquette est créée et sera diffusée largement auprès des généralistes ; Coté spécialistes un réseau de plus de 30 neurochirurgiens particulièrement intéressés par la syringomyélie voit le jour et nous participons à son animation en s’adressant régulièrement à ses membres par courrier, touchant ainsi la quasi-totalité des services de neurologie des CHU de France.

Du chemin reste à faire - En amont avec la recherche, une bourse d’étude sur 3 ans est en cours, important mais très dépendante de nos rentrées financières, - En aval avec les techniques d’entretien (guide du kiné) et de reconstruction, volet à développer – Et transversalement en s’ouvrant vers l’Europe ………. Autant d’axes de progrès et d’actions.

Impossible d’évoquer nos préoccupations de 2009 sans parler de l’effort particulier porté sur l’étude d’un dossier difficile, délicat, et même passionnel, consacré à cette technique d’intervention par "Section du Filum Terminale" qui sème le trouble parmi nos médecins (perplexes, réticents, peu enclins à prendre position) et sème la confusion chez nous, les patients premiers concernés (pris en otage ou cobayes, c’est selon). Espérons que cette quête qui n’a que trop durée trouvera son épilogue bientôt et que 2010 permettra de répondre à la question "SFT, vrai ou faux espoir ?" afin de retrouver une certaine sérénité.

Et pour clore 2009, le colloque scientifique annuel, dédié à "l’handicap périnéal" un sujet important, qu’il nous fallait aborder…… peut être un peu trop ardus.

2010 comme prévu, sera une année de consolidation.
De l’an dernier, nous retiendrons la volonté et le choix de chacun pris en compte dans ce qui deviendra la feuille de route de l’association. APAISER avait besoin de se doter d’une vision, voilà, c’est fait et la démarche sera pérennisée avec une consolidation tous les ans et une reconstruction tous les 4 ans.

La rencontre de Romorantin permettra le recadrage des axes prioritaires pour 2011:
- la réduction de l’errance au diagnostic en exploitant cette fois une voie différente, "les médias", en étant plus visibles de populations bien ciblées.
- la lutte contre la douleur : symposium ou communication dédié, idée de création d’un réseau parmi les centres antidouleurs, à l’instar de ce qui est fait avec le réseau des neurochirurgiens, développement de voies nouvelles telles que l’hypnose …..
- le besoin de faire un point et voir comment progresser dans les techniques de reconstruction telles que les cellules souches (pour les années à venir).

Coté recherche la première bourse a été attribuée à un jeune neurochirurgien, le sujet et les résultats seront présentés par l’intéressé lors de notre rencontre annuelle. La voie est ouverte, suivront 2 autres bourses identiques, en 2011 et 2012; à la fin ce seront 3 jeunes neurochirurgiens qui au travers des ces études se seront imprégnés de syringomyélie et motivés pour leur carrière qui débute.……. Notre investissement pour le futur.
Cette action, très apprécié par l’organisme SFNC, nous donne une "notoriété", certes modeste mais qui nous ouvre bien des portes. Si on y ajoute le fait d’entretenir un courrier régulier avec les principaux neurochirurgiens, notre reconnaissance est aujourd’hui établie, ce qui facilite grandement nos contacts et demandes.

Nos relations avec le Centre de Référence sont maintenant rituelles. Les comptes-rendus sont systématiquement retranscrits dans les bulletins et chacun peut noter l’intérêt et les apports de ces échanges privilégiés.
Du chemin reste à faire - En amont avec la recherche, 3 projets de protocoles sont à l’étude, nous tenterons d’obtenir une bourse d’étude sur 3 ans - En aval avec les techniques d’entretien physique au quotidien (guide du kiné) et de reconstruction, volet à développer – Et transversalement en persévérant vers l’Europe ou nous étions un peu meneur mais construire à 10 ou 12 est difficile ; nous étudions d’autres possibilités pour faire aboutir ce projet qui nous tient à cœur…... Autant d’axes pour nos prochaines actions.

Un dernier mot, à propos de la SFT ou technique d’intervention par "Section du Filum Terminale", sujet difficile et complexe que nous suivons depuis plus de 3 ans. La prise de position des représentants des neurologues français (CdRS, SFNC) a permis de dépassionner le débat en affirmant "La section extra durale basse S4 du filum terminal n’a pas indication dans le traitement de la syringomyélie, de l’anomalie de Chiari ni de la Scoliose". Un article scientifique attendu sur le sujet et leur désir de mettre en œuvre un protocole dans un contexte et des paramètres bien définis, permettront de lever les interrogations légitimes restantes.

La fin d’année sera prise par la préparation des élections du bureau pour la période 2011 - 2015.

 

**************

 

APAISER, c’est aujourd’hui plus de 400 adhérents et semble avoir atteint là un équilibre principalement du à internet, tendance qui se confirme à l'observation des associations comparables. Entre adhérents, membres et visiteurs de notre site, ce sont plus de 1000 syringomyéliques à notre écoute. L'association est bien établie, tant sur le plan de la notoriété que sur le plan de son efficacité. Elle est aussi une organisation reconnue par les institutions médicales qu'auprès des institutions administratives.

Par ces actions, l’association confirme sa volonté de garder le cap sur les objectifs de sa mission : Aider et Informer les porteurs de syringomyélie avant tout, puis informer les personnes confrontées de près ou de loin à la maladie pour mieux comprendre cette pathologie affectant un proche ou un patient.

L’étape de la reconnaissance acquise, le chemin est encore long. En attendant une vraie solution, il nous faut en priorité travailler à réduire cette errance du diagnostic encore trop fréquente, favoriser les échanges entre les communautés scientifiques, obtenir des efforts coordonnés de recherches, nous unir pour mieux nous faire entendre, …….

Mais pour lire la suite, il faudra attendre un peu ; ici, dans cette rubrique, ce n’est que de l’histoire d’APAISER dont nous parlons………….

Merci pour votre soutien
Association APAISER – Décembre 2010


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