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SFT – Version USA

Voici un article tout récent paru sur le site de l’association Conquer Chiari, en date du 31/05/2009, dans leur Journal de Mai 2009, Volume 7, numéro 3, rubrique “sous les projecteurs” :

In The Spotlight: Dr. John Oro Discusses His Tethered Cord Research Study

Cet article est très intéressant car il répond à de nombreuses questions que nous nous posons à la veille de l’engagement du Centre de Référence dans la même voie.
Un protocole, à l’initiative de la puissante association Conquer Chiari, va être lancé et c’est le Pr Oro, chef du Centre pour le Chiari d’Aurora dans le Colorado, USA, qui va le mettre en œuvre

Dans cet article, sous forme d’interview, le Pr Oro balaye toutes les questions dont nous sommes légitiment en droit de connaitre les réponses, nous qui sommes les premiers concernés.
Le Dr Oro s’exprime sur son approche SFT, la compare avec les solutions actuelles puis parle du protocole en cours et explique sa communication vers les patients.

Afin d’en faciliter la lecture au plus grand nombre, nous nous sommes essayés à une traduction (grâce aux logiciels de traductions !, donc très perfectible), n’hésitez pas à nous corriger et nous améliorerons ce texte au fur et à mesure de vos contributions ; l’important était de vous donner l’information sans délai même si pas parfaite, par avance merci.

Le bureau, 06/06/2009

 

Conquer Chiari

http://www.conquerchiari.org/index.htm,

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Dr. John Oro

John J. Oro, MD

http://www.chiaricare.com/
Medical Director, The Neurosurgery Center of Colorado
Founder Chiari Treatment Center
Aurora, Colorado

Réf. du document :
http://www.conquerchiari.org/subs%20only/Volume%207/Issue%207(3)/In%20The%20Spotlight%20Oro%207(3).asp

Dr. John Oro Discusses His Tethered Cord Research Study...

Entretien avec le Pr ORO à propos du protocole de recherche sur l’approche chirurgicale de la Section du Filum Terminale

May 31st, 2009 --

Dr. John Oro is the Medical Director of the Chiari Care Center in Aurora, Colorado. According to the Chiari Care website..."Dr. Oró's commitment to advancing Chiari care developed during his tenure as Professor and Chief of Neurosurgery at the University of Missouri. 'In 1998, I developed a special interest in Chiari I Malformation because I saw that many people were not receiving adequate evaluation and treatment.' Since his initial interest, his commitment to providing the best surgical procedures and patient care has increased and in 2005 he moved his practice to Colorado further advance the care of persons with Chiari and/or Syringomyelia."

Dr. John Oro est le directeur médical du centre de soins du Chiari à Aurora, Colorado-USA. Extrait du site Web du Chiari Centre… "L’engagement du Dr. Oro dans l’amélioration de la prise en charge du Chiari s’est manifesté alors qu’il était professeur et responsable de la chaire de neurochirurgie à l'université du Missouri. "En 1998, j'ai développé un intérêt particulier dans la malformation de Chiari I parce que j'ai vu que beaucoup de personnes ne recevaient pas de diagnostic ni de traitement adéquats. "Depuis son intérêt initial, son engagement à fournir les meilleures opérations et soins aux patients a augmenté et en 2005 il a décidé d’exercer au Colorado pour y améliorer et aller plus loin dans la prise en charge des personnes atteintes de Chiari et/ou syringomyélie."

This year, Conquer Chiari awarded Dr. Oro a small clinical research grant to study the effectiveness of tethered cord surgery. Dr. Oro agreed to share what he hopes to accomplish with this research...

Cette année, Conquer Chiari a attribué au Dr Oro une petite bourse de recherche clinique pour étudier l'efficacité de la chirurgie SFT. Dr. Oro a accepté de partager ce qu'il espère accomplir avec cette recherche…

You have been treating Chiari patients for quite a while now, do you have an idea about how many Chiari patients you’ve seen in your career?
I have evaluated approximately 2,800 patients for the Chiari malformation or syringomyelia in my career.

Vous avez soigné des patients présentant un Chiari depuis maintenant longtemps, avez-vous une idée du nombre de patients de Chiari que vous avez vus dans votre carrière ?
J'ai évalué approximativement ce nombre à 2.800 patients pour la malformation de Chiari ou la syringomyélie au cours de ma carrière.

At the recent Conquer Chiari research conference, one of the main discussion points was the idea of identifying sub-groups of Chiari patients. Do you think this is a good avenue to explore, and if so how many sub-groups do you think there might be?
There may be various subgroups of patients with the Chiari malformation. These may include :

Chiari I malformation with a small posterior fossa and with a normal posterior fossa
Chiari I malformation with Syringomyelia and without Syringomyelia
Chiari I malformation with basilar invagination and without basilar invagination
Chiari I malformation with pseudotumor cerebri & without pseudotumor cerebri
Chiari I malformation with tethered cord and without tethered cord

Lors de la récente conférence sur la recherche, organisée par Conquer Chiari, l’un des points principaux de discussion était l'idée d'identifier des sous-groupes de patients atteints de Chiari.
Pensez-vous que ceci est une bonne orientation, à explorer, et si oui, combien de sous-groupes pensez-vous qu’il existe. ?

Il peut y avoir différents sous-groupes de patients avec la malformation de Chiari. Ceux-ci peuvent inclure :

Malformation de Chiari I avec une petite fosse postérieure et avec une fosse postérieure normale
Malformation de Chiari I avec syringomyélie et sans syringomyélie
Malformation de Chiari I avec invagination basilaire et sans invagination basilaire
Malformation de Chiari I avec pseudotumeur cérébrale et sans pseudotumeur cérébrale
Malformation de Chiari I avec cordon attaché et sans cordon attaché

Obviously some people believe that one of the sub-groups of Chiari patients would be those with tethered cord. At this point, prior to your research, what are your thoughts on the relationship between tethered cord due to a tight filum terminale and Chiari? Is there clearly a relationship, and if so is it co-incidental or causal in nature ?
The relationship between tethered cord and Chiari I malformation is unknown. The literature on this is minimal. At least one national clinical team is evaluating a possible relationship in some patients, but their results have not yet been published. There are anecdotal reports from patients and families that some persons with Chiari I malformation improve following section of the filum terminale. However, there are also anecdotal reports that the symptoms can recur after an initial period of improvement.

Évidemment certains croient que l'un des sous-groupes de patients présentant un Chiari serait celui avec le TCS (syndrome de la moelle attachée). A ce point, avant d'entamer votre recherche, que pensez-vous de la relation entre le cordon attaché dû à un filum terminale tendu et le Chiari ? Y a-t-il clairement une relation, et si oui, est-ce une simple coïncidente ou une relation directe, de cause à effet ?
La relation entre le cordon et la malformation attachés de Chiari I est inconnue. La littérature sur le sujet est minimale. Au moins une équipe clinique nationale évalue une relation possible chez quelques patients, mais leurs résultats n'ont pas encore été publiés. Il y a des témoignages anecdotiques de patients et de familles avec la malformation de Chiari pour lesquels l'état s’est amélioré suite à la section du filum terminale (SFT). Cependant, il y a également des témoignages anecdotiques chez qui les symptômes peuvent réapparaiîre après une première période d'amélioration.

What is the purpose of your current project ?
The primary purpose of the study is to determine the 3 month, 1 year, and 2 year outcome of section of the filum terminale in 1) patients presenting with tethered cord symptoms 2) patients with syringomyelia without Chiari malformation, 3) patients with failed Chiari surgery with signs/symptoms of brainstem elongation and tethered cord, and 4) patients with predominant symptoms from tethered cord who also have mild Chiari malformation.

The study will also evaluate the nature of symptoms in patients with TCS, the neurological and radiological findings, the safety of minimally invasive surgical release of the tight filum terminale, changes in syrinx size or scoliosis when present, and changes in herniation of the cerebellar tonsils when present.

Quel est le but de votre projet en cours ?
Le but premier de l'étude est de déterminer les résultats à 3 mois, 1 an, et 2 ans de la section du filum terminale sur 1) des patients présentant les symptômes de moelle attachée 2) des patients avec syringomyélie sans malformation de Chiari, 3) des patients avec Chiari mais pour qui la chirurgie classique a échouée et présentant des signes/symptômes d'allongement de tronc cérébral et de moelle attachée, et 4) les patients présentant les symptômes prédominants de moelle attachée et qui ont également une malformation modérée de Chiari.
L'étude évaluera également la nature des symptômes chez des patients présentant un TCS (syndrome de moelle attachée), les résultats neurologiques et radiologiques, la sûreté de la technique chirurgicale la moins invasive possible de section du filum, les changements de taille de syrinx ou de scolioses quand présents, et les changements d’herniation des amygdales cérébelleuses quand présents.

How will this be accomplished ?
In patients undergoing surgery for section of the filum terminale who give permission to be included in the study will have clinical data recorded in a prospective manner. The study is observational and the treatment of the patient will be the same whether they are in the study or not.

Pre-operative data to be collected includes age, gender, symptoms, duration of symptoms, neurological and MRI findings. Surgical data will include level of laminectomy, size of filum terminale, response in evoked potential monitoring, response of filum terminale to sectioning, and any complications.
Outcome will be measured at 3 months, 1 year, and 2 years after surgery and include MRI of syringomyelia or Chiari malformation if present, plain films of scoliosis is present, self-reported improvement on symptoms checklist, MOS 36-Item Short Form Survey Instrument (SF-36), pain medication use, and return to work/school (if pertinent).

Comment allez-vous faire ?
Pour les patients sur qui est pratiquée la chirurgie de section du filum terminale et qui donnent leur accord d'être inclus dans l'étude, nous enregistrerons les données cliniques d'une façon exploitable. L'étude est basée sur des “constatations” et le traitement du patient sera identique, qu'il fasse ou non partie du protocole.
Les données préopératoires à rassembler incluent l'âge, le sexe, les symptômes, l’historique de l’apparition des symptômes, des informations neurologiques et d'IRM. Les données chirurgicales incluront le niveau du laminectomie, les caractéristiques du filum terminale, les résultats de l’examen des potentiels évoqués, la réaction du filum terminale lors de sa section, et de toutes autres complications.
Les résultats seront mesurés à 3 mois, à 1 an, et à 2 ans après chirurgie et incluent l'IRM de la syringomyélie ou de la malformation de Chiari si présents, les images des scolioses si présentes, le vécu et l’auto-description des améliorations des symptômes pré-listés, le traitement médical suivit, le formulaire d’enquête courte de MOS 36-Item (SF-36), l'utilisation de médicaments contre la douleur et le retour au travail / à l’école (si c’est le cas).

What are the criteria for patients to receive tethered cord surgery ?
Patients considered for the study are those suffering from symptoms or neurological deficits of syringomyelia or tight filum terminale. Some of these patients may also have evidence of scoliosis or mild herniation of the cerebellar tonsils on radiographic studies.

Quels sont les critères pour que les patients soient éligibles pour SFT ?
Les patients considérés pour l'étude sont ceux qui souffrent des symptômes ou des déficits neurologiques lies à la syringomyélie ou à la moelle attachée. Certains de ces patients peuvent également avoir une scoliose ou présenter une herniation modérée des amygdales cérébelleuses sur leurs bilans radiographiques.

Do you feel that the tethered cord surgery is less risky and less traumatic than a traditional Chiari decompression ?
This depends on the type of surgery used. If the surgery for tethered cord is a complete laminectomy in the lower lumbar area with wide opening of the dura, wide lysis of the arachnoid membrane and section of the filum terminale, then I believe the intensity of the surgery is similar that of a posterior fossa decompression.
If section of the filum is performed through a small opening in the lamina while preserving the main structure of the lamina and is performed through a minimally invasive procedure, the intensity is less than that of a posterior fossa decompression.

Estimez-vous que la SFT soit moins risquée et moins traumatique qu'une décompression traditionnelle de Chiari ?
Ceci dépend de la technique chirurgicale utilisée. Si la chirurgie pour le cordon attaché est une laminectomie complète dans la zone lombaire inférieure avec une ouverture large du dura, une importante intervention sur la membrane arachnoïdienne et la section de la partie du terminale de fil, alors je crois que le geste chirurgical est assimilable à celui d'une décompression postérieure de fosse.
Si la section du filum est réalisée par une petite ouverture dans la lame tout en préservant la structure principale de la lame et est exécutée par une façon la moins invasive possible, alors l'intensité est inférieure à celle d’une décompression de fosse postérieure.

If the tethered cord surgery does not work, will you then offer a traditional decompression ?
I do not recommend section of the filum terminale as the treatment of choice for persons primarily suffering with Chiari malformation related symptoms. Patients primarily suffering from the Chiari I malformation are treated conservatively or with posterior fossa decompression.

Si la chirurgie SFT ne fonctionne pas, offrirez-vous alors une décompression traditionnelle ?
Je ne recommande pas la section du filum terminale comme traitement de choix pour des personnes souffrant principalement de symptômes associés à une malformation de Chiari. Les patients souffrant principalement de la malformation de Chiari I sont soignés de façon traditionnelle ou avec décompression postérieure de fosse.

Beyond your research, what do you think it will take to settle the tethered cord issue ?
Eventually a multicenter trial will be needed. However, prior to that, smaller trials should be performed to help shed light on what should be measured and how it should be measured. The information from these trials should help guide the development of a large multicenter trial designed as best as possible to determine when filum section may be of benefit and the duration of the improvement.

Au delà de votre recherche, que pensez-vous qui serait nécessaire pour définitivement conclure sur l’approche SFT ?
Par la suite une étude multi centre sera nécessaire. Cependant, avant cela, de plus petits essais devraient être effectués pour aider à mieux cerner ce qui devrait être mesuré et la façon dont il devrait être mesuré. L'information de ces essais devrait aider à guider le développement d'une grande étude multi centre conçue aussi bien que possible pour déterminer quand la SFT pourra s’appliquer avec succès et de combien de temps sera l'amélioration.

It is impossible to ignore the controversy surrounding tethered cord surgery that has been in the media, how do you make the potential benefits and risks clear to patients prior to the surgery ?
The job of the physician in non-emergent and non-life threatening situations is to inform the patient and their family of the issues involved, the treatment options, the nature of the surgical procedure, and the risks and benefits involved. Patients should have the opportunity to see their studies and have the findings explained. The patient, not the physician, should make the decision about having surgery. In my view, every operation is a serious operation. With a brain or spinal operation there is always the risk of infection, spinal fluid leak, neurological injury or stroke.

Il est impossible d'ignorer la polémique qui entoure l’approche SFT dans les médias, comment pouvez-vous expliquer clairement aux personnes concernées les bénéfices et risques avant leur décision de traitement ?
Le travail du médecin dans ces situations difficiles, déjà anciennes et sans risque vital, est d'informer le patient et leur famille des différentes conséquences possibles, les options de traitement, la nature de l'opération et les risques et profits en jeu. Les patients devraient avoir l'occasion de voir leurs dossiers et de se faire expliquer leur contenu. C’est le patient, et non le médecin, qui devrait prendre la décision d’avoir recours ou non à la chirurgie. Pour moi, chaque intervention est une intervention sérieuse. Au cours d’une opération du cerveau ou de la moelle, il y a toujours des risques d'infection, de fuite de liquide spinal, de dommages neurologiques ou d’arrêt cardiaque.

Beyond the tethered cord issue, do you think in general Chiari patients have better outcomes today than they did 10 years ago ?
The answer is two-fold. I believe surgeons using a regimented technique with secure-as-possible closure of the dura are having better outcomes than 10 years ago. On the other hand, nationally, the degree of inadequate or excessive decompression, of spinal fluid leak, and of infection is still a major concern.

Sans parler de SFT, pensez-vous qu’en général les patients de Chiari peuvent aujourd’hui être en attente de meilleurs résultats que ceux d’il y a 10 ans ?
La réponse est double. Je crois que les chirurgiens utilisant une technique réglementée avec la fermeture sécurisé-au mieux de la dura ont de meilleurs résultats qu'il y a 10 ans. D'autre part, au niveau national, le degré de décompression inadéquate ou excessive, de fuite de liquide spinal et d'infection est toujours une préoccupation importante.

Do you think they will have even better outcomes 10 years from now, and if so, why ?
I believe with better understanding of the disorder and its subtypes, better diagnostic studies to determine the persons most likely to benefit from surgery, and development of a consensus on the best technical approach to the surgery, the outcome 10 years from now will be better.

Pensez-vous qu’ils peuvent espérer de meilleurs résultats dans les 10 ans à venir et si oui, pourquoi ?
Je crois qu’avec une meilleure compréhension de la pathologie et de ses sous-types, un meilleur diagnostic pour déterminer la chirurgie la mieux adaptée, et un meilleur savoir faire des techniques chirurgicales, les résultats dans 10 ans ne seront que meilleurs.


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