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Syringomyélie & Chiari
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FILUM TERMINALE (suite)
 
Depuis 2010, lors de nos rencontres annuelles, ce sujet a été régulièrement évoqué par le Centre de Référence, par l’intermédiaire du Docteur Sylvia MORAR.
A ces occasions, il a été présenté les aspects anatomiques, physiologiques, les indications détaillés de cette intervention chirurgicale, qui comme vous le savez EST pratiquée en France (que ce soit à Paris, à Lyon ou ailleurs).
La différence consiste uniquement dans les indications et la technique chirurgicale même. Lors des rencontres, il a aussi été présenté des vidéos avec de larges explications détaillées. Nous n’avons donc pas laissé "sous silence" cette information et nos adhérents présents aux diverses rencontres peuvent le confirmer. Aussi sur ce même site APAISER, le filum terminale est abordé depuis 2007 dans divers articles accessibles en suivant ces différents liens :
http://www.apaiser.asso.fr/articles.php?lng=fr&pg=3570
http://www.apaiser.asso.fr/articles.php?lng=fr&pg=3809
http://www.apaiser.asso.fr/articles.php?lng=fr&pg=3571
http://www.apaiser.asso.fr/articles.php?lng=fr&pg=3572
Les personnes qui souhaitent avoir des explications détaillées doivent s'inscrire à ces manifestations que nous organisons. De cette façon ils peuvent avoir les informations exactes.
Je pense que la publication du texte ci-joint par APAISER peut être utile.
S'il y a toujours des discussions et de demandes diverses et variées, nous pourrons proposer à nouveau lors de la prochaine rencontre une partie dédiée à ce problème en collaboration avec le Centre de Référence par l’intermédiaire d'un médecin qui pourrait être présent (Pr PARKER, Dr MORAR ou Pr AGHAKHANI).
Il serait souhaitable que les internautes qui sont très présents sur les sites sociaux et derrière leurs écrans soit présents à la réunion annuelle et poser leurs questions directement !

PROTOCOLE SECTION FILUM TERMINALE
Le CENTRE de REFERENCE met en place le protocole de recherche sur l’utilité de l’intervention chirurgicale du filum terminale dans les syringomyélies à l’exclusion des indications habituelles. Les nombreuses discussions concernant cette intervention chirurgicale depuis ces dernières années nous ont amenées à mettre en place ce protocole pour établir d’une façon rigoureuse et scientifique la pertinence de cette intervention chirurgicale puisque la littérature médicale scientifique ne permet pas de conclure sur l’efficacité de ce traitement. Le traitement de référence de la syringomyélie est le recalibrage des espaces sous arachnoïdiens soit au niveau de la charnière crânio-cervicale (lorsque l’anomalie siège à ce niveau comme l’anomalie de Chiari), soit au niveau des espaces sous arachnoïdiens spinaux notamment en cas d’arachnoïdite post-traumatique ou post infectieuse. Néanmoins, si un tel obstacle n’est pas individualisé, la seule proposition thérapeutique reste le drainage de la cavité. Mais quand le kyste n’est plus sous tension et que les patients continuent à s’aggraver, il n’y a plus de traitement. Certains auteurs préconisent de libérer la moelle épinière de son attache originelle que représente le Filum Terminale. A ce jour, il n’y a aucun argument scientifique démontrant une quelconque efficacité de ce traitement.
Nous nous proposons donc par ce protocole de vérifier l’efficacité et l’utilité de l’intervention de section filum terminale dans la prise en charge des syringomyélies
.
Les patients inclus sont ceux qui ont montré une aggravation dans l’année précédant l’inclusion et pour qui nous n’avons pas d’autre alternative thérapeutique.
Les patients bénéficieront des informations détaillées lors de la consultation au
Centre de Référence : 0145212455
Pr AGHAKHANI N
Dr MORAR S
Pr PARKER F


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