le site de l'Association APAISER (Syringomyélie, Scoliose & Chiari) - Présentation|Archives

Vous l’avez compris, ce coup de blues, il me vient de ce qui est au départ un espoir formidable, c’est évident : la SFT (Section du Filum Terminale) dont nous essayons de vous informer régulièrement. Après 2 ans d’approche, puis un an de travail intense et à ce jour, face à nous :

- Une communauté scientifique qui décide à s’ouvrir, fait des promesses d’actions, lance (?) un protocole mais voila, bientôt un an et nous sommes toujours en attente d’un retour d’information, et même pas une simple communication officielle…… x fois annoncée, x fois reportée.

- Un Dr. qui détient un savoir important et une expérience unique en la matière et à qui nous venons de demander humblement de passer outre les quelques vexations du passé (il est vrai que certains n’ont pas été tendre avec lui MAIS il n’est pas ici question d’égo des uns ou des autres ; C’est de notre souffrance dont il est question). Dr à qui nous nous sommes proposé comme "faciliteur" pour rencontrer la communauté scientifique Européenne et comme "support médiatique" pour mieux se faire reconnaitre et notamment expliquer son approche SFT "extra-durale", geste chirurgical plus simple et moins risqué que l’intervention "intra-durale" retenue pour les protocoles actuels… et qui y reste toujours opposé (info reçue après tirage du bulletin 44), refusant ces propositions à notre grand désarroi… incompréhensible.

- Des opérés (SFT) exaltés qui proposent spontanément de partager leur expérience et qui, au moment de fournir leurs dossiers, disparaissent……… et discréditent d’autant leur parole et l’approche qu’ils disent soutenir.

- Des adhérents, des membres, des visiteurs concernés…. et qui restent silencieux, sans réaction, ne montrant, semble-t-il, que peu d’intérêt à cette question !

Alors parfois, oui, je m’interroge sur l’intérêt de la poursuite d’un tel combat, de l’énergie dépensée et des coups reçus pour vouloir défendre et faire avancer cet espoir qui reste à confirmer, "ils" n’ont pas le droit de nous laisser sans réponse.

Et puis, heureusement, il y a les rencontres comme Argelès, un grand bol d’oxygène, de quoi se ressourcer et y puiser les forces pour continuer et retrouver son enthousiasme.

Bon, allez, l’espoir est toujours là, la détermination aussi, on continue à se battre et les idées sont là……. manifestez vous !

A bientôt
Serge BANQUET, pour Apaiser, 22 Juillet 2009

Nota - Message à nos visiteurs réguliers, sur l’importance d’adhérer :

- Adhérer c’est permettre à l’association de vivre et d’agir, par l’aide financière que vous apporterez de par votre cotisation.

- Adhérer c’est aussi et surtout nous donner la force, la légitimité par le nombre ; adhérer fait croitre notre représentativité auprès de nos interlocuteurs, du monde médical ou administratif, souvent bien plus puissants que nous. La lecture de notre histoire vous en donnera en quelques lignes une illustration.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts et mieux nous serons écoutés.