Le Mot du Président - Juillet 2010

Nous voilà de retour de notre rendez-vous annuel devenu incontournable. Cette fois nous avions choisi un lieu plus centré et proche de Paris, ‘Romorantin’, pour faciliter la venue à un maximum de nos adhérents. Nous avons axé nos échanges sur le bilan moral 2009 et le suivi de notre feuille de route. L’intervention du Dr Sylvia MORAR, neurochirurgienne référent du CdRS*, a été très appréciée, tous les sujets ont été abordés sans tabou ni langue de bois, un vrai exercice de vulgarisation…….. Un bravo à Mme MORAR qui a gagné la confiance de tous.

Cette rencontre nous a permis de souligner notre écoute grandissante ; l’estimation actuelle montre que vous êtes environ 1000 à lire "plus ou moins régulièrement" nos informations sur le site et le bulletin. Vous n’êtes bien sûr pas tous adhérents (un peu plus de 400), contrepartie de la gratuité et de la commodité d’accès d’internet, mais pour notre groupe l’important est de pouvoir apporter l’information à tous, d’aider chacun et de faire progresser notre cause commune. Toujours coté écoute, notre visibilité s’étend maintenant du coté des CHU de France où tous les neurochirurgiens du réseau Syringomyélie sont informés régulièrement par lettre de nos actions et reçoivent nos bulletins (nous en sommes au N°3, au rythme de 2 par an).

Coté SFT (Section du Filum Terminale) les évènements se sont accélérés. Le Centre de Référence et la SFNC (Société Française des NeuroChirurgiens) ont clairement donné leur avis sur le faux espoir que représentait une section extra durale basse S4 (l’argumentaire explicatif reste à être publié, pour lire l’article ) et par contre désirent poursuivre et explorer le cas d’une section intra durale en lançant un PHRC**… un sujet délicat où nous nous efforçons de rester objectifs, rationnels, en écartant tous les aspects passionnels.

Enfin, en réponse au besoin majeur exprimé au travers de l’Enquête de Satisfaction des "usagers du CdRS", un symposium sur "La Douleur" devrait être organisé courant 2011.

Voilà, comme chaque année, la même conclusion d’après rencontre : Une vraie bouffée d’air frais et des batteries rechargées ! N’hésitez pas à nous contacter pour nous faire part de vos idées et attentes

Bonnes vacances à tous
Amicalement
Serge BANQUET, pour Apaiser, Juillet 2010

Nota - Message à nos visiteurs réguliers, sur l’importance d’adhérer :

- Adhérer c’est permettre à l’association de vivre et d’agir, par l’aide financière que vous apporterez de par votre cotisation.
- Adhérer c’est aussi et surtout nous donner la force, la légitimité par le nombre ; adhérer fait croitre notre représentativité auprès de nos interlocuteurs, du monde médical ou administratif, souvent bien plus puissants que nous. La lecture de notre histoire vous en donnera en quelques lignes une illustration.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts et mieux nous serons écoutés.

* Centre de Référence de la Syringomyélie
** Programme Hospitalier de Recherche Clinique