Les ASSISES 2008 de la syringomyélie du 14/11/2008

De l’avis de tous, médecins ou patients, cette journée aura été une réussite ; les témoignages ont été nombreux, à vous lire : "manifestation exceptionnelle, investissement formidable, organisation parfaite, des échanges riches et francs, qualité des interventions et des intervenants, audience importante tant coté des professionnels que des adhérents, un vrai succès, merci,……. ". C’est un évènement majeur pour notre communauté et son combat de tous les jours.

En raison de l’attente suscitée et soucieux de donner la même information à tous, l’association a fait réaliser et pris à sa charge l’enregistrement intégral des interventions de cette Journée.

Chacun pourra ainsi vivre (ou revivre) cette journée et visionner librement toutes les interventions composant le volet médical de cette rencontre.

* Les vidéos "médicales" sont disponibles sur le site du Centre de Référence à l’adresse suivante :

* Les textes et diapositives sont eux aussi consultables à la même adresse.

Pour tous nos adhérents, présents ou pas, connectés à l'Internet ou non, un DVD au format informatique retraçant l'intégralité de la journée (partie médicale du matin et partie Questions-Réponses de l'après-midi) a été adressé avec le Bulletin n°42 de Janvier 2009.
Pour les NON adhérents, il est possible d'acquérir ce DVD en vente dans notre boutique (*).

Nous espérons ainsi répondre à votre légitime attente et vous remercions de nous faire part de vos avis et suggestions.

Un éclairage sur cette journée ; cet évènement est l’aboutissement de plusieurs mois de travail de préparation mais aussi de recherche de financement. N’oublions pas qu’une telle journée représente un budget d’environ 20.000 € (soit presque 2 fois le budget annuel Apaiser). Somme bien supérieure aux recettes, (disons "participations") des entrées et qui n’a pu être réunie que grâce à l’aide de nos mécènes (Groupama, Pfizer, Philips), aux dons d’adhérents et amis d’adhérents et Apaiser lui même.

Alors, à tous les intervenants, mécènes, généreux donateurs, organisateurs ………au nom de tous les syringos, nous tenons à vous remercier pour le formidable cadeau que vous nous avez fait.

Le bureau - 25/01/2009