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Décembre :

La UNE en Belgique

Le 15/12/2010, Malou, membre de notre site vivant en Belgique est passé sur la Une de la RTBF, télévision belge. Un article explicatif de la syringomyélie accompagné d'une petite vidéo est mise en ligne sur le site de la chaîne à cette adresse :
http://www.rtbf.be/info/au-quotidien/sante/la-syringomyelie-une-maladie-orpheline-un-combat-260301

En Belgique, cette maladie n'est pas reconnue. Pour Marie-Louise et ses condisciples rencontrés via Internet, la vie n'est pas facile, et ce au-delà de la maladie invalidante.

C'est pour remédier à tous les problèmes de remboursements, de demandes d'aide thérapeutique, de manque de soutien, qu'elle a lancé sur Internet une pétition demandant aux autorités la reconnaissance de cette terrible maladie. (Source RTBF, reportage de S. Zorman)

http://www.petitionduweb.com/reconnaissance_nationale_de_la_syringomyelie_-4643.html

Super Malou a ainsi réussi à faire passer son message où l'on peut découvrir deux petits instants notre site à l'écran.



 

9 – 11 Décembre :


Syringomyelia 2010 - International Symposium, Berlin

Dossier complet :
http://www.porstmann-kongresse.de/syringomyelia2010/


Agenda :
http://www.porstmann-kongresse.de/syringomyelia2010/news/announcement.pdf


Sous l’égide des Pr :
Ulrich Batzdorf, Los Angeles / Concezio Di Rocco, Rome / Marcus Stoodley, Sydney / Michel Zerah, Paris


Organisateur :
DSCM– German Syringomyelia and Chiari Malformation Association –


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