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Syringomyélie & Chiari
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Logo ApaiserLe Mot du Président - Novembre 2011

Après une année difficile due à de gros soucis interne à APAISER et au décès subit de Serge, notre président en place, me voila "catapultée" à la place de Présidente de l'association.
La ligne de conduite décidée par notre précédente rencontre et les projets lancés seront suivis.

Pour exemple, le 3ème symposium ayant pour thème "Syringomyélie et Recherche" a été, de l'avis de tous les participants, un réel succès.
Après un hommage à la mémoire de Serge, le Pr Parker a lancé cette journée où le coté médical a côtoyé la vulgarisation, ce qui a permis à tous de participer à cette rencontre.

L'accueil et la prise en charge de cette journée ont été assurés par la société PFIZER que nous remercions.

A l'issu de cette journée d'information, nous pouvons affirmer que la Syringomyélie et le Chiari ne sont plus des maladies ignorées. Des avancées sont faites, des recherches sont toujours en cours ainsi que des traitements pour essayer de rendre plus confortable la vie de chacun.
Il a été également question du protocole sur le filum terminale (qui a fait couler beaucoup d’encre) et qui a été accepté. Il va être mis en fonction en janvier 2012.

Mais tout n'est pas rose. Depuis quelques temps déjà nous demandons de l'aide et du soutien pour venir renforcer notre équipe qui s'épuise, faute de bonnes volontés et de participation de nos adhérents.
Faire avancer APAISER demande beaucoup d’énergie : sans parler des cotés conviviaux - rencontres ou contacts avec les instances médicales, il y a aussi la comptabilité-trésorerie, l’informatique : faire vivre le site, l’édition : le bulletin tous les 3 mois, les contacts téléphoniques : écouter (tache ingrate).
Nous faisons ce que nous pouvons et regrettons de ne faire plus, comme apporter les derniers éléments sur la syringomyélie : suivre de près ce qui se passe en France, dans le monde, dans les associations similaires, etc…

Alors adhérents compétents, mais pas uniquement pour le paraître d’une présidence et représentation publique d’APAISER : pour les basses taches techniques précitées, sachant également que l’entrée au bureau collégial se fait par cooptation, après un temps de probation. La loyauté à l’éthique d’APAISER, le sérieux dans le travail sont des critères de base, MANIFESTEZ VOUS, il faut envisager SERIEUSEMENT la relève !!!

Qu’il serait dommage qu’APAISER perde la notoriété acquise depuis 2000.

14/11/2011
Françoise FERRANDES, avec l'appui du Bureau.



Nota - Message à nos visiteurs réguliers et/ou membres assidus, sur l’importance d’adhérer :

- Adhérer c’est permettre à l’association de vivre et d’agir, par l’aide financière que vous apporterez de par votre cotisation.
- Adhérer c’est aussi et surtout nous donner la force, la légitimité par le nombre ; adhérer fait croitre notre représentativité auprès de nos interlocuteurs, du monde médical ou administratif, souvent bien plus puissants que nous. La lecture de notre histoire vous en donnera en quelques lignes une illustration.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts et mieux nous serons écoutés.


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