Comment s'en sortir Moralement !

Syringomyélie et malformation de Chiari sont à présent des termes biens clairs dans ma tête, manque d'équilibre, bras trop lourd et toujours enflé, difficulté à saisir un objet, tout cela je peux le comprendre et vivre avec, c'est simple puisque c'est le cheminement normal d'un système nerveux légèrement malade !!!! mais ce que je ne peux ni gérer ni commander c'est cette douleur qui me grignote 24 h sur 24, sans aucun jour chômé, rien ni fait, aucun traitement médical rien......... On me dit "il faut vivre avec" ah oui!!! et comment ??????????

En cherchant bien j'ai réussi à changer ma façon de vivre et avec une simplicité extraordinaire!!!! j'ai compris que mon cerveau devait constamment être occupé, alors je fais des mots fléchés, de l'informatique, je vais me promener sur internet, je brode(très peu )je dessine , je peins.... je cherche tout le temps des activités qui me permettent de faire une trêve dans mon monde de douleur et de souffrance, la douleur est toujours là mais à ces moments c'est moi qui suis le maître!!!!!!! et vous que faites vous pour vivre avec votre mal???