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Syringomyélie & Chiari
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Note n°96
par brigitte59 le 09/01/2016 @ 06:13

Que cette Année 2016 nous apporte une avancée dans la prise en charge de nos pathologies.
Merci aux Bénévoles !! et tous mes vœux pour tous vous accompagnent....e


Note n°95
par masalem le 18/10/2015 @ 13:53

Bonjour de Toulouse,
Un grand Merci à tous les responsables de ce site qui regorge d'informations riches et intéressantes. Et je découvre plein de choses à chaque fois que je me connecte par exemple sur les traitements (je ne connaissais pas du tout pas la biokinergie), les événements, les articles de presse, les liens vers d'autres sites, etc.
Bon courage à tous et merci ...


Note n°94
par Jelfy14 le 10/08/2015 @ 23:32

Bonjour
En 1996, j'étais de plus en plus fatiguée. De 50 Kg, je suis passée à 40 Kg. J'ai été consulter, les Dr ont joué au ping-pong avec moi pendant plus d'un an.
Je me demandais si je ne devenais pas folle lors de mon dernier passage avec une neurologue, je lui ai dit : "Si c'est psychique ou nerveux, vous me le dites et on arrête là ! "
Elle m'a dit qu'il y avait bien quelque chose et la m'a fait passer une IRM. Et c'est là qu'a été trouvé une syringomyélie avec malformation d'Arnold Chiari.
Opérée le 1er Octobre 1997.


Note n°93
par biloute-du-nord le 08/05/2015 @ 22:59

Bonjour, Je suis nouveau sur le Site, j’ai une syringomyélie depuis longtemps, je ne cherche plus d’information sur la maladie. Par contre je cherche des personnes qui ont rencontré des difficultés dues à leur handicap et si possible trouver des solutions. Exemple : j’ai de plus en plus de difficulté à me déplacer. Je me suis équipé d’un scooter électrique qui m’a rendu une bonne autonomie. Je veux plus ! Je souhaite prendre le train, le métro et visiter la capitale en famille. Qui pourra me dire je l’ai fait ! Où trouver la liste des stations de métro accessibles en fauteuil roulant. Vous voyez, je suis loin de handisport. Je cherche à vivre comme avant avec ce qui me reste le plus longtemps possible.


Note n°92
par karangou le 06/02/2015 @ 16:49

Bonjour à toutes et à tous.
Je souffre de syringomyélie depuis fin 2013 et je me sens seul face à cette nouvelle maladie qui m'invalide.
Je me suis inscrit sur ce site pour faire connaissance avec l'association APAISER et pourquoi pas adhérer mais aussi échanger sur les expériences de chacun et  les possibilités d'amélioration de cette maladie.
Ce qui fait très mal, ce sont les faux espoirs de guérison.
Merci


Note n°91
par marilou le 31/12/2014 @ 07:50

Chaque jour est unique et chaque année est une promesse de bonheur et de découvertes.
Qu'en cette année nouvelle, des milliers de joies viennent embellir votre vie et que ces douze mois à venir soit pour vous des mois avec une santé de fer, un moral d’acier, des amitiés en or… et beaucoup de sous!
Voilà tout ce que je vous souhaite pour cette nouvelle année!
Marie Louise


Note n°90
par plumepatte le 09/10/2014 @ 23:03
Bonjour à tous, 
J'ai lu à la suite de nombreux journaux d'APAISER et je voulais simplement vous féliciter pour le travail accompli, les informations, nombreuses, que renferment ces journaux et l'entente qui semble régner entre plusieurs membres notamment lors de ces rencontres en régions. Bravo et merci de nous représenter 

Note n°88
par Corsicanous le 20/02/2014 @ 17:56

Bonjour,
Je signale juste que le lien "Livre d'Or" de la marge gauche est inopérant...
Par ailleurs, j'ai beaucoup cherché mais n'ai trouvé à aucun endroit la localisation des autres membres. Je voulais voir s'il y avait un ou des syringos dans ma Région pour se voir ou se parler.
A plus tard tout le monde e


Note n°87
par canelle130 le 01/01/2014 @ 09:12

A tous les membres du site APAISER ainsi que tous les membres du bureau. Une année s'est écoulée, une autre frappe à la porte... En ce début d’année, Anaïs, Serge, et moi vous présentons nos vœux les plus sincères. Nous avons une attention particulière à l’égard de toutes les personnes souffrantes, celles et ceux qui sont plongées dans la maladie, la peine, la souffrance. Que vous souhaiter d'autre, ainsi qu'à vos proches, qu'une très très bonne santé puisque c'est notre bien le plus précieux.
Pour celles et ceux qui vivent des moments difficiles, j'espère que cette nouvelle année verra votre peine s'adoucir et l'espoir briller à nouveau.
Que ces jours tristes laissent la place à des jours plus agréables et plus paisibles et surtout que vous soyez entourés d'amour et de réconfort.
Cordialement.


Note n°85
par marilou le 31/12/2013 @ 18:16

Bonne année !
Que 2014 vous apporte beaucoup de bonheur et plein de santé !
En attendant que 2013 s'endorme doucement, nous vous souhaitons un bon réveillon.
Bonne et heureuse année à tous

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