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 Les 3 dernières nouvelles |
Mise à jour article
- par FPierric
le 01/11/2009 - 09:18
L’approche chirurgicale par section du filum terminale, ou "SFT", est un sujet auquel nous accordons une grande importance et doit être traité avec rigueur et objectivité.
Nous recommandons à tous nos lecteurs une grande prudence sur cette question qui, de par son coté passionnel, est souvent l’objet d’imprécisions et parfois même de désinformation.
Afin de vous permettre d'avoir une approche objective et critique, vous trouverez notre article consacré à cette question dans la rubrique Syringomyélie, "Les Traitements, Chirurgie du futur ?, Dossier SFT - Point sur avancement du dossier" ou directement en cliquant sur ce lien ICI.
Pour le Bureau Lire la suite
L’approche chirurgicale par section du filum terminale, ou "SFT", est un sujet auquel nous accordons une grande importance et doit être traité avec rigueur et objectivité.
Nous recommandons à tous nos lecteurs une grande prudence sur cette question qui, de par son coté passionnel, est souvent l’objet d’imprécisions et parfois même de désinformation.
Afin de vous permettre d'avoir une approche objective et critique, vous trouverez notre article consacré à cette question dans la rubrique Syringomyélie, "Les Traitements, Chirurgie du futur ?, Dossier SFT - Point sur avancement du dossier" ou directement en cliquant sur ce lien ICI.
Pour le Bureau 
A nos Adhérents
- par FPierric
le 22/07/2009 - 17:20 Dans "Le Mot du Président" que nous publions ce jour, 22/07/2009, une information reprise de l’Edito du bulletin de Juillet y est complétée par une réponse reçue récemment et qui n’avait pu être intégrée dans le N°44 car déjà imprimé. (lien vers Le Mot du Président)
 Appel à nos Adhérents.
- par FPierric
le 10/07/2009 - 17:49
Appel à nos adhérents ayant eu recours au Centre de Référence pour la Syringomyélie (CdRS) de l’Hôpital Bicêtre (HB).
Comme annoncé dans le bulletin N°40, nous poursuivons cette Enquête de Satisfaction, un peu à l’image de ce qui se pratique dans les Hôpitaux avec les CRUQPC, (Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge) afin de dresser une première image du degré de satisfaction de cette structure.
Pour obtenir un résultat exploitable et représentatif il nous faudrait réunir une trentaine de témoignages.
………..d’où la raison de cet appel à nos adhérents ayant eu recours au CdRS :
Merci de vous faire connaitre en contactant Françoise, notre trésorière, qui vous donnera toutes les explications supplémentaires que vous désireriez. Si vous acceptez de participer, un formulaire vous sera envoyé. Vis à vis du Centre de Référence votre anonymat est garanti par Apaiser ; de plus, le traitement des informations est globalisé, sans aucune référence aux sources.
Par avance, merci.
Le bureau
Le 25/05/2009
Pour nos internautes non adhérents = Cette enquête ne peut pas vous être proposée, elle ne peut être adressée qu’aux seuls adhérents car sous l’entière responsabilité d’Apaiser qui s’engage sur son contenu. Lire la suite
Appel à nos adhérents ayant eu recours au Centre de Référence pour la Syringomyélie (CdRS) de l’Hôpital Bicêtre (HB).
Comme annoncé dans le bulletin N°40, nous poursuivons cette Enquête de Satisfaction, un peu à l’image de ce qui se pratique dans les Hôpitaux avec les CRUQPC, (Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge) afin de dresser une première image du degré de satisfaction de cette structure.
Pour obtenir un résultat exploitable et représentatif il nous faudrait réunir une trentaine de témoignages.
………..d’où la raison de cet appel à nos adhérents ayant eu recours au CdRS :
Merci de vous faire connaitre en contactant Françoise, notre trésorière, qui vous donnera toutes les explications supplémentaires que vous désireriez. Si vous acceptez de participer, un formulaire vous sera envoyé. Vis à vis du Centre de Référence votre anonymat est garanti par Apaiser ; de plus, le traitement des informations est globalisé, sans aucune référence aux sources.
Par avance, merci.
Le bureau
Le 25/05/2009
Pour nos internautes non adhérents = Cette enquête ne peut pas vous être proposée, elle ne peut être adressée qu’aux seuls adhérents car sous l’entière responsabilité d’Apaiser qui s’engage sur son contenu.
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 Bienvenue sur le site de l'Association APAISER (Syringomyélie, Scoliose & Chiari) |
Dernière mise à jour le : 01/11/09  | ~~ APAISER ~~
Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis |
Les ASSISES 2008 de la syringomyélie du 14/11/2008 
De l’avis de tous, médecins ou patients, cette journée aura été une réussite ; les témoignages ont été nombreux, à vous lire : "manifestation exceptionnelle, investissement formidable, organisation parfaite, des échanges riches et francs, qualité des interventions et des intervenants, audience importante tant coté des professionnels que des adhérents, un vrai succès, merci,……. ". C’est un évènement majeur pour notre communauté et son combat de tous les jours.
En raison de l’attente suscitée et soucieux de donner la même information à tous, l’association a fait réaliser et pris à sa charge l’enregistrement intégral des interventions de cette Journée.
Chacun pourra ainsi vivre (ou revivre) cette journée et visionner librement toutes les interventions composant le volet médical de cette rencontre.
* Les vidéos "médicales" sont disponibles sur le site du Centre de Référence à l’adresse suivante : * Les textes et diapositives sont eux aussi consultables à la même adresse.
 Pour tous nos adhérents, présents ou pas, connectés à l'Internet ou non, un DVD au format informatique retraçant l'intégralité de la journée (partie médicale du matin et partie Questions-Réponses de l'après-midi) a été adressé avec le Bulletin n°42 de Janvier 2009.
Pour les NON adhérents, il est possible d'acquérir ce DVD en vente dans notre boutique (*).
Nous espérons ainsi répondre à votre légitime attente et vous remercions de nous faire part de vos avis et suggestions.
Un éclairage sur cette journée ; cet évènement est l’aboutissement de plusieurs mois de travail de préparation mais aussi de recherche de financement. N’oublions pas qu’une telle journée représente un budget d’environ 20.000 € (soit presque 2 fois le budget annuel Apaiser). Somme bien supérieure aux recettes, (disons "participations") des entrées et qui n’a pu être réunie que grâce à l’aide de nos mécènes (Groupama, Pfizer, Philips), aux dons d’adhérents et amis d’adhérents et Apaiser lui même.
Alors, à tous les intervenants, mécènes, généreux donateurs, organisateurs ………au nom de tous les syringos, nous tenons à vous remercier pour le formidable cadeau que vous nous avez fait.
Le bureau - 25/01/2009 * Pour visualiser ce DVD de façon optimum, votre logiciel de lecture doit être à jour. |
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