Le terme Spina Bifida englobe des malformations et des complications très variées : Malformations osseuses vertébrales, malformations de la moelle épinière, malformations des nerfs rachidiens, malformations de l'encéphale. (Le colloque du 16 juin 2001 de l'association ASBH avait pour thème : Syringomyélie et Spinas).
Courriel : spina-bifida@wanadoo.fr

L'APF a été créé en 1933 par la volonté de quatre jeunes gens atteints par la poliomyélite, et révoltés contre l'exclusion dont ils étaient victimes. Soixante-dix ans plus tard, l'association poursuit toujours son combat pour une participation pleine et entière des personnes en situation de handicap et leur famille dans la société.

Plus de 500 maladies rares sont actuellement répertoriées. L'INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) vient de créer un site d'information et d'échanges sur internet. Orphanet fournit des renseignements sur les maladies (causes, symptômes, traitements en cours, lieux de consultation, références bibliographiques), un forum de discussion.

EURORDIS, l’association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients.
La mission d’EURORDIS est de construire une importante communauté paneuropéenne d’associations de patients vivant avec des maladies rares, d’être leur porte parole au niveau européen et, directement ou indirectement, de combattre l’impact que peuvent avoir les maladies rares sur leur vie.

Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades....

Site concernant la Syringomyélie et Alnold-Chiari

Le réseau canadien de la Syringomyélie.

Site d'association parlant de Syringomyélie et Chiari.

L'association mondiale des malformations de Arnold-Chiari.

Le syndrome de Currarino est une malformation congénitale rare d’origine génétique. Il a été décrit en 1981 par le Docteur Currarino (Dallas, USA), comme l’association des trois signes cliniques suivants : une malformation du sacrum (typiquement en forme de faucille ou de cimeterre), une anomalie ano-rectale et une tumeur bénigne pré-sacrée. Depuis 1981, d’autres anomalies ont également été décrites en association à cette « triade » anomalies de l’insertion de la moelle épinière (ou filum = partie toute terminale de la moelle épinière) qui est souvent le siège de développement d’un lipome ( = masse graisseuse bénigne), anomalies de l’utérus et/ou du vagin chez les filles, hypospadias chez le garçon et plus rarement des anomalies rénales (hydronéphrose, duplication urétérale, reflux vésico-urétéral).
Courriel : apasc@wanadoo.fr

La FNATH (Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés) peut aider toute personne avec un handicap reconnu. Son but : informer sur les droits, aider dans les démarches administratives (juridiques en cas de litige avec la Sécurité Sociale, la Cotorep, l’employeur ou autre…).

Site d'une association italienne de la syringomyélie

Le site d'une association italienne sur la malformation d'Arnold-Chiari.

Ce site Internet illustre le partenariat du corps médical et des malades à travers le Centre de Référence de la syringomyélie du Kremlin-Bicêtre et l’Association APAISER dans le combat mené contre la maladie.

Pourquoi l'IRME ?
Nous sommes tous concernés ! Un accident de la route, un plongeon dans une eau peu profonde, une chute de cheval, d'un arbre ou d'un échafaudage... peuvent occasionner un traumatisme de la moelle épinière et VOUS condamner au fauteuil roulant ... 
Courriel : irme@noos.fr

Site américain sur la Syringomyélie.

Journal médical de neurologie en anglais.

Une bonne page sur l'hydrocéphalie et maladies voisines

Très bonne information et un énorme dossier avec des histoires cliniques (des centaines) sur le site de "CHIPS", le fondateur du site WACMA. CHIP est un malade de Chiari, opéré avec grand succès, il est informaticien et pompier volontaire (entre autres), il s'est donné pour tâche de fonder la WACMA pour venir en aide aux malades de Chiari en errance, une belle mission accomplie avec d'autres compagnons au sein de la WACMA.

Un seul objectif, la lutte contre les maladies rares : 7000 pathologies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France et 27 millions en Europe.
Pour redonner espoir aux malades et à leur famille, venez soutenir la Fondation en informant de son action
Parlez en autour de vous !

Briser le dernier tabou d'une société conformiste est l'un des objectifs du site c5c6csex.com. Bien que les personnes handicapées passent de plus en plus souvent à la télé, leur sexualité reste un sujet d'incompréhension, de perplexité, de doutes et d'ignorance.

Le site maladies.rares.free.fr se veut un espace d'information, de témoignage et de contact sur le sujet de ces maladies méconnues. Son but? Faire connaître le syndrome d'Ehlers Danlos, la Cutis Laxa, la paraparésie et autres fibromyalgies...

Le but de lachainette est de favoriser les contacts entre malades isolés qui ne connaissent pas d'associations correspondant à leur pathologie.
Courriel : lachainette@aol.com

Refasso.com est un annuaire des sites d'associations. Quelques 970000 associations sont classés selon des rubriques (santé, environnement, sports,...) et on peut y trouver des informations et les adresses de sites de celles-ci.

L'objectif du comité français de l'AEPH est donc de favoriser la participation des personnes handicapées, et de lutter contre les discriminations dont elles sont victimes et qui empêchent ou limitent cette participation.

Gironde Handicap se veut un site privé et non associatif (donc indépendant) d'information générale sur le monde des personnes handicapées : vous trouverez dans ces pages des actualités, de nombreux textes législatifs, des documents, des formulaires, ainsi que des liens vous dirigeant vers des sites législatifs, associatifs, administratifs ou sportifs. De plus, un calendrier vous permettra de dénicher des dates de colloques ou de manifestations. Un carnet d'adresses, une liste d'établissements et une page reprenant les principales prestations ou allocations viennent compléter cet ensemble.

L'objectif de ce site est de vous présenter non seulement un annuaire des associations de votre région, mais surtout un calendrier des évènements organisés par celles-ci.

Excellent, très clair et pédagogique, à ne pas manquer !!
Il nous parle particulièrement des "mini-chiari" avec des herniations des amygdales cérébelleuses de moins de 5 mm. Nous savons déjà que le degré d'herniation n'est pas une indication de la gravité d'un Chiari.
Indispensable pour bien comprendre le mécanisme du Chiari.

Pélic'Hand organise des loisirs auxquels participent conjointement personnes valides et handicapées physiques.

Handi Cap Evasion, association loi 1901 à but non lucratif d’intérêt général, est née dans les Hautes-Alpes en 1988. Son objectif est de permettre à des personnes handicapées physiques et à des personnes valides de partager une activité de randonnée pédestre en pleine nature et en montagne, grâce à un fauteuil roulant tout terrain : la Joëlette.

Un lien vers le blog d'un groupe de musicien venu animer notre soirée. Bonne humeur, décontraction, chants bretons, folks et autres ont raisonnés dans la salle à manger du CAT de Trélon (Nord) qui nous a reçu pour cette édition 2007 de notre assemblée annuelle.

Un groupe folklorique alsacien qui est venu faire l'animation du samedi soir lors de notre rencontre annuelle 2008 à Saales.
Beaucoup d'humour et une bonne ambiance, ce qui nous a permis de passer une excellente soirée.

Site Internet officiel du CMS (Content Management System) - en français SGC (Système de Gestion de Contenu) Guppy.
Ce système est libre d'utilisation, sous licence CeCILL. C'est le support qui est utilisé pour ce site. Merci aux programmeurs et aux participants du forum très actif.

Site Internet de Phil, créateur de plugin pour Guppy. J'utilise la gestion des membres "Adm_Members" et le forum "CoolForum" qu'il a conçu. Il avait adapté l'ancien forum "OpenFurum" depuis celui d'OpenGuppy afin de le rendre compatible avec sa gestion de membres. Tout cela pour le plaisir des utilisateurs de ce CMS. Merci à lui et aux participants de son forum.

Site Internet de Ghazette, créateur de plugins pour Guppy. J'utilise le TchatGhaz qu'il a créé pour les utilisateurs de ce CMS. Merci à lui et aux participants de son forum.

Jean-Michel est le créateur de plusieurs plugins dont Icone Frame et Ajoute Menu utilisés sur ce site. C'est aussi grâce à lui que la présentation de ce site est ce qu'elle est.

Charly est un créateur de Skin (habillage). Il fait profiter de son savoir-faire à qui le veut. Certaines de ses Skins sont libres et d'autres, pour un faible coût, sont personnalisées.

Lien menant sur le site officiel ADOBE, distributeur du logiciel gratuit de lecture de fichier au format pdf.

Lien menant sur le site www.01net.com, où l'on peut télécharger gratuitement ce logiciel de visualisation de fichier au format pps.