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Syringomyélie & Chiari
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Petite info du Bureau - par FPierric le 27/09/2012 @ 20:33

Nous tenons à vous informer que :
Il n'y a pas de recherche génétique de la syringomyélie ni de la malformation de Chiari.
Il a été bien sûr répertorié dans le monde quelques cas familiaux, dans certaines régions, mais cela n'implique pas le caractère à proprement parler de "génétique ou héréditaire".
Nous attendons, comme nous l'avons demandé dans notre bulletin 53 de février 2012, que les personnes ayant des membres de leur famille touchés par cette maladie se fassent connaître, afin que l'on puisse, en partenariat avec le Centre de Référence et l'INSERM, faire la recherche génétique de la maladie.
Il faut bien comprendre que cette recherche génétique, bien appropriée à la syringomyélie, ne va pas se faire du jour au lendemain, qu'elle nécessite des mois de recherche et qu'il est bon d'éviter toute dérive.

Merci de votre compréhension.
Françoise FERRANDES pour le bureau
Le 27/09/2012

 


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